ca
Notícies

Alzheimer: “I si aquest és el meu destí?” La por que turmenta els fills i com superar-lo

Veure el declivi d’un ésser estimat és esquinçador i pot avivar les preocupacions sobre la possible pèrdua de memòria

Quan Janet Pérez busca el seu fill a l’escola, rastreja ràpidament la motxilla taronja neó que permet detectar el seu fill de 6 anys, Jayden, amb facilitat. Però una tarda de primavera recent a Perris, Califòrnia, no la va poder trobar. La seva primera resposta va ser: algú ho deu haver segrestat. Després va intentar recordar què portava posat i es va adonar que no estava segura de si ho havia deixat a l’escola aquell matí. Un temor familiar se’n va apoderar: Estava succeint? Era el seu oblit un senyal primerenc que tenia Alzheimer, igual que la seva mare?

Deu llargs minuts després que ella arribés a l’escola, va aparèixer Jayden qui havia estat al bany. La Sra. Pérez després ‌va recordar que la seva germana l’havia portat a l’escola aquell matí; ella havia estat cuidant la seva mare.

Tot i que des d’aleshores una infermera practicant ha atribuït els seus lapses de memòria a l’estrès, la por d’oblidar plana sobre ella. “I si aquest és el meu destí i això és el que em passarà?”, va preguntar un matí recent mentre estava asseguda amb la seva mare, Rita Pérez, amb qui viu des del 2019. Pérez va començar a cuidar-la després que la vídua de 74 anys va començar a deixar encesa l’estufa i es va tornar tan paranoica que ella estava bloquejant la porta del dormitori amb una cadira. Des de llavors, la família ha vist Rita Pérez, una dona que una vegada va ser propietària d’un saló de bellesa, perdre constantment la capacitat de pentinar-se o raspallar-se les dents. En cadira de rodes la major part del temps, ja no reconeix la Sra. Pérez ni els seus quatre fills.

Janet Pérez, de 35 anys, és una persona extremadament jove per tenir Alzheimer (en la majoria dels casos, els símptomes apareixen després dels 65 anys) i ningú més a la seva gran família mexicà-nord-americana té la malaltia. Tot i així, coneix l’impacte de la demència, un terme general per a moltes malalties que causen el deteriorament de la funció cerebral, a la seva comunitat. Afecta els adults majors hispans amb gairebé el doble de freqüència que els seus contraparts blancs, segons un estudi recent a JAMA, la influent revista mèdica.

Amb el declivi de la seva mare i els seus propis lapsus de memòria, la Sra. Pérez sovint es queda desperta a la nit fent voltes al voltant del que és, per a ella, el pensament més fosc de tots: Què passa si, un dia proper, oblida qui és Jayden?

Als EUA, la malaltia d’Alzheimer afecta 6,5 ​​milions d’adults més grans de 65 anys; per al 2050, es preveu que aquesta xifra gairebé es dupliqui, segons l’Associació d’Alzheimer, la principal organització de defensa de les persones amb la malaltia. Però gràcies a la major conscienciació sobre la malaltia”, la forma més comuna de demència, apareix regularment a les enquestes de consumidors com una de les malalties més temudes. Entre els familiars que han observat la progressió de la malaltia en un ésser estimat, l’amenaça percebuda pot ser fins i tot més gran, segons ha demostrat la investigació. En alguns casos, es tornen hipervigilants sobre el control dels seus propis records, cada nom oblidat o joc de claus perdut sembla un signe d’una cosa més seriosa.

Shannon Spindler, una assistent de biblioteca de 47 anys el pare del qual té la malaltia que va matar el seu propi pare, va començar a plorar recentment quan va perdre un llibre. Oh estimat Déu, ve per mi? es va preguntar el resident de Springfield, Missouri.

Cada aniversari apropa Mark Applegate, de 51 anys, als 65, l’edat en què la seva mare va ser diagnosticada. Ara està en un hospici, dormint la major part del temps. Si bé el senyor Applegate, un director d’IT de Bolivar, Mo., no pensa constantment en la malaltia d’Alzheimer, “està al fons de la meva ment que ja està en procés per a mi”, va dir.

Per Amber Barber de Lebanon, Oregon, és la imatge del seu pare de 77 anys al llit de mort l’any passat el que la turmenta, igual que el temor que ella sigui la propera. “No tinc problemes de memòria, però el que em va espantar va ser veure com anava de ràpid”, va dir la dona de 46 anys, directora de gestió de programes en una empresa de consultoria de programari. “No vull que els meus fills em vegin morir-me de gana”, va afegir.

Certament, no totes les persones amb antecedents familiars d’Alzheimer viuen amb por. Però per als qui ho fan, la preocupació pot ser aclaparadora. Cristiane Passarela, consellera de salut mental llicenciada a NYC Cognitive Therapy, ha vist clients hiperventilar amb la preocupació de tenir la mateixa malaltia que un parent. “El pitjor és quan vénen a nosaltres i no poden funcionar”, va dir.

Quan les persones informen que pateixen un empitjorament de la memòria i la cognició, i les proves no revelen cap deteriorament, les queixes es denominen col·lectivament deteriorament cognitiu subjectiu. Aquests símptomes autoinformats poden ser signes primerencs de la malaltia d’Alzheimer, però el seguiment a llarg termini suggereix que, moltes vegades, no ho són.

Tot i així, una mica de por pot ser beneficiós. La preocupació ha portat molts membres de la família a fer-se una avaluació. També ha inspirat canvis en l’estil de vida, com ara tornar-se més actius físicament i cognitivament, que s’han associat amb un menor risc de deteriorament cognitiu. “S’aconsegueix que les persones reformulin la por en alguna cosa positiva en realitzar activitats d’estil de vida que poden ser beneficioses per a ells”, va dir el doctor David Wolk, professor de neurologia a la Universitat de Pennsilvània i director del Centre de Recerca de la Malaltia d’Alzheimer de Penn.

Però la por també pot dificultar que les persones actualment sanes gaudeixin de les seves vides en aquest moment. Com es pot viure bé malgrat el que pot o no estar per venir?

No sobreestimar el propi risc
Les persones que tenen almenys un parent proper amb Alzheimer tenen un risc més alt de morir a causa de la malaltia, segons un estudi que va examinar els residents d’Utah utilitzant una base de dades genealògica. Tot i així, la majoria de les persones amb antecedents familiars d’Alzheimer no desenvoluparan la malaltia.

La genètica juga un paper més important per a les persones amb Alzheimer familiar d’inici d’hora, una forma més rara de la malaltia que apareix abans dels 65 anys i afecta només l’1 o el 2 per cent de la població general. La meitat dels nens amb un pare que té l’afecció també desenvoluparan la malaltia, que es pot detectar mitjançant una prova genètica.

No obstant això, el factor de risc més gran per a la forma més comuna de la malaltia, l’Alzheimer d’inici tardà, no són els antecedents familiars; simplement està envellint. A partir dels 85 anys, afecta un terç dels adults. Molts metges adverteixen contra les proves genètiques, que no són la manera més precisa de predir o confirmar el diagnòstic de la malaltia d’Alzheimer d’aparició tardana.

Les persones amb antecedents familiars d’Alzheimer poden beneficiar-se si es recorden a si mateixes: “Pot ser que tingui un risc lleugerament més gran, però això no significa que necessàriament em donarà això”, va dir la Dra. Kristine Yaffe, professora de psiquiatria, neurologia i epidemiologia, i bioestadística a la Universitat de Califòrnia, San Francisco. “Pot ser que aconsegueixi altres coses, que visqui fins als 100 anys i que estigui bé”.

Per a aquells que noten lapses de memòria persistents, el pas següent pot ser una avaluació. “Només ha d’anar a veure el metge si té la sensació que es tracta d’un canvi sostingut”, va dir el Dr. Frank Jessen, investigador del Centre Alemany de Malalties Neurodegeneratives a Alemanya, que estudia el deteriorament cognitiu subjectiu. Cal consultar amb un professional “només si es té la sensació que la memòria ja no funciona bé durant uns quants mesos i potser la família també ho noti”, va dir Jessen.

Fer-se la prova sovint pot alleujar la por, diuen els metges. Molts problemes de salut tractables, com ara problemes de tiroide, infeccions del tracte urinari, deficiències vitamíniques, depressió i canvis en la medicació, poden simular la malaltia d’Alzheimer. L’ansietat en si mateixa pot afectar la memòria i l’oblit aviva encara més l’ansietat. “Es crea una mena de cercle viciós”, va dir el Dr. Wolk.

Quan una avaluació revela la malaltia d’Alzheimer, el diagnòstic primerenc permet als pacients participar en assaigs clínics i fer canvis en l’estil de vida per endarrerir potencialment el progrés de la malaltia. També poden posar en ordre els seus plans financers, legals i datenció personal, i compartir els seus desitjos amb els seus éssers estimats.

Convertir la por en una possible protecció
Janet Pérez es va adonar per primera vegada del cost que la malaltia de la seva mare li havia causat fa tres anys, quan gairebé no es va reconèixer a si mateixa en una foto. Esgotada per la idea de perdre la seva mare, tenia bosses sota els ulls i s’havia tornat més sedentària, cosa que contribuïa a la seva pressió arterial alta. Havia estat tan concentrada en el benestar de la mare i el fill que havia descurat el seu propi. “Deixaria que això m’arruïnés”, va dir.

En canvi, va decidir deixar de beure i va començar a fer exercici amb regularitat.

Abordar els anomenats “factors de risc modificables” com la pressió arterial alta, l’activitat física baixa i el consum freqüent d’alcohol possiblement pot prevenir o endarrerir fins al 40% dels casos de demència, segons un informe del 2020 de la Comissió Lancet sobre demència, prevenció i atenció que va identificar i classificar 12 factors associats amb la reducció del risc de deteriorament cognitiu. Corregir qualsevol pèrdua auditiva i deixar de fumar també ocupen un lloc destacat a la llista.

En particular, no hi ha gaire evidència que les vitamines o els suplements dietètics ajudin a millorar la cognició o prevenir la demència; les dades sobre la dieta són limitades, però suggereixen que una dieta saludable per al cor, com ara la dieta mediterrània, pot ser protectora.

Els experts posen especial èmfasi a mantenir-se cognitivament actiu al llarg de la vida: aprendre a tocar un instrument, viatjar a nous llocs o simplement fer una feina estimulant: “involucrar el seu cervell de qualsevol manera”, va dir el Dr. Gill Livingston, autor principal de l’informe de la Comissió Lancet i professor de psiquiatria de gent gran a l’University College London. L’Alzheimer es caracteritza tant per la pèrdua de sinapsi, que són les connexions entre les cèl·lules nervioses, com per la mort de les cèl·lules nervioses a tot el cervell. Els investigadors creuen que l’aprenentatge continu pot preparar el cervell per suportar aquests canvis millor. Les activitats estimulants “podrien actuar gairebé com un amortidor”, va dir la doctora Yaffe, encara que té pacients que han pres totes les mesures preventives possibles i així i tot van desenvolupar la malaltia.

Participar a la vida que es té al present
Quan es tracta de qualsevol por recurrent, “part d’això és acceptar que hi ha certa impotència i manca de control”, va dir el Dr. Timothy Scarella, instructor de psiquiatria a l’Escola de Medicina de Harvard i al Centre Mèdic Beth Israel Deaconess. “Això és particularment cert amb la malaltia d’Alzheimer: pot obtenir això malgrat els millors esforços”. Preocupar-se massa per això pot treure a una persona el gaudiment dels seus anys saludables.

Com passa amb molts altres tipus de preocupacions, els psicòlegs recomanen una pràctica bàsica datenció plena. Moltes activitats qualifiquen: meditació, oració, moviment com a ioga o qigong, o fins i tot caminades, qualsevol cosa que animi a reduir la velocitat i observar el moment present, sense jutjar ni avergonyir-se.

Quan una por causa una angoixa significativa o interfereix amb la vida diària, és possible que calgui orientació professional. Quan la Sra. Passarela, la consellera de salut mental, veu clients que estan convençuts que estan experimentant símptomes d’Alzheimer, qüestiona aquest pensament: Quina evidència té que el pensament és veritable? Quines proves es té que no és oi?

A través de la teràpia, la Sra. Barber, gerent de consultoria de programari a Oregon, ha après eines per manejar la seva preocupació. De vegades, fa una passejada pel seu veïnat. Si els pensaments persisteixen, els escriu per reconèixer què està experimentant. Després empeny el paper de banda, com un senyal físic que segueix endavant.

Quan Janet Pérez està ansiosa, resa el rosari i la calma se n’apodera. Recentment, es va adonar que juntament amb el dolor que ha acompanyat la malaltia de la seva mare, hi ha hagut regals inesperats. Passi el que passi en el futur, ella és més saludable ara, gràcies als canvis en l’estil de vida que sa mare, i la malaltia de sa mare, han inspirat. “Fins i tot si ella no és mentalment aquí, encara m’està ajudant”.

 

The New York Times

Alzhéimer: “¿Y si este es mi destino?” El miedo que atormenta a los hijos y cómo superarlo – LA NACION

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà.