És la presidenta de la Confederació Espanyola de Familiars de Malalts d’Alzheimer i altres Demències (Ceafa), una organització no governamental d’àmbit nacional. El seu treball diari busca que l’Alzheimer sigui una realitat i que com a realitat amb persones que necessiten suports i ajuda, pugui formar part de l’agenda de Govern per donar a conèixer i buscar solucions i compromisos perquè aquestes persones i les seves famílies millorin el seu dia a dia.
-Pot explicar-nos, breument, quines conseqüències ha tingut el confinament a les persones amb Alzheimer?
-Molt importants. A conseqüència de la crisi sanitària que ha obligat a tancar els centres, els pacients han trencat les seves rutines i han deixat de rebre les seves teràpies tal com ho venien fent. Aquesta circumstància ha afectat l’estabilitat cognitiva, a el comportament i a les habilitats executives de les i els pacients d’Alzheimer. Per la seva banda, les persones cuidadores estan experimentant una situació de major estrès i sobrecàrrega al no poder gaudir d’espais de respir en la cura.
-El tancament d’aquests centres ha posat molta pressió sobre les famílies … Com es pot / ha d’actuar en aquests casos? Hi ha algun tipus d’ajuda?
-Des les associacions de familiars s’ha mantingut el contacte amb les famílies i s’ha fet un seguiment no només de les persones amb Alzheimer, sinó també de les persones cuidadores i de les pròpies famílies. S’ha incrementat el servei d’ajuda a domicili a les associacions que ho prestaven, el que ha permès mantenir d’alguna manera les teràpies als pacients i, sobretot, ha resultat de gran suport a les persones cuidadores. A més, no ha deixat de prestar-se el suport psicològic, que s’ha proporcionat per via telemàtica.
-Reclaman l’obertura dels centres. Com s’hauria de fer?
-Amb prudència i responsabilitat, amb respecte a les normes preventives i els protocols marcats per Sanitat i les diferents administracions competents. En Ceafa tenim clar que cal donar una resposta a les famílies, que estan demandant l’obertura dels centres perquè són conscients de la necessitat de seguir aplicant teràpies no farmacològiques als seus familiars. La nostra xarxa està preparada per anar incorporant de forma gradual i adaptada a les i els pacients.
-De quina forma se li pot «atendre» millor a una persona amb Alzheimer al domicili?
-Des les associacions de familiars estem donant cobertura a les famílies i fent un seguiment dels casos adaptant els recursos a les necessitats que van sorgint. Tots aprenem d’aquesta situació. Jo recomano que es dirigeixin a les nostres associacions, que segueixen obertes a les consultes. Cada pacient és diferent i en les associacions van a donar-los claus de cura adaptades.
-Creu que es podrà recuperar el temps perdut?
-Si es refereix a la recuperació de les i els pacients, només podrem saber-ho un cop reprenguem les rutines i puguem comparar els resultats -transcorregut un temps- amb la situació prèvia a la crisi sanitària. En tot cas, l’experiència és que, quan s’experimenta una baixada cognitiu o en les funcions executives i l’autonomia de l’pacient, és difícil recuperar la situació anterior. L’únic que puc assegurar-li és que Ceafa està preparada per assumir el repte.
-Recentment un estudi ha assenyalat que tenir el gen de l’Alzheimer duplica el risc de tenir Covid-19 greu. Han notat alguna cosa a l’respecte?
-No se’ns ha referit res des de les famílies específicament.
https://www.larazon.es/salud/20200613/bm3ialdgcreltmfadgopxiwixy.html
