La Confederació Espanyola d’Alzheimer i altres Demències (CEAFA) ha presentat el ‘Pacte pel Record’, un document que fa una crida urgent a les administracions públiques perquè adoptin mesures concretes, entre elles la creació d’un cens oficial de pacients i el impuls d’un diagnòstic precoç, per tal de detectar la malaltia en les etapes més primerenques. Aquestes reivindicacions, pilars fonamentals del pacte, es presenten com a respostes essencials per millorar la qualitat de vida dels més de 1,2 milions de persones que viuen amb Alzheimer a Espanya, així com dels cinc milions de familiars que en tenen cura.
L’acte de presentació el va conduir la periodista María Llapart i va comptar amb la participació de diverses figures de l’àmbit sanitari i polític. Mariló Almagro, presidenta de CEAFA, va destacar en la intervenció la urgència d’actuar davant la creixent prevalença de l’Alzheimer a Espanya. Segons les previsions, s’estima que l’any 2050 el nombre de persones afectades podria augmentar un 66%, superant els 3,6 milions. Per a Almagro, és important que la societat en conjunt comprengui la dimensió d’aquest problema: “L’Alzheimer és cosa de tots, dels diagnosticats, de les famílies, dels que tenen la malaltia sense saber-ho encara i, per tant, de la societat en conjunt”.
Aquest missatge d’unitat i acció també va ser present en la crida a les autoritats sanitàries i polítiques perquè s’adhereixin al ‘Pacte pel Record’, on es proposa la creació d’un Pla Nacional d’Alzheimer i Demències, així com l’assignació dels recursos econòmics necessaris per implementar-los. “Avui es tracta de fer un crit col·lectiu que exigeix acció. Avui només és el començament i depèn de tots”, va afegir Almagro.
El repte del diagnòstic precoç i l’accés equitatiu als tractaments
Un dels aspectes més destacats d’aquest document és la necessitat d’avançar en el diagnòstic precoç de la malaltia, una demanda que s’ha intensificat els darrers anys a causa dels avenços en el tractament i la detecció d’aquesta patologia. Pascual Sánchez Juan, director científic de la Fundació CIE i membre de la Societat Espanyola de Neurologia, va afirmar durant l’esdeveniment que, encara que actualment no existeix una cura per a l’Alzheimer, “és probable que a l’horitzó s’estabilitzi la patologia i que els avenços tècnics facin que tinguem diagnòstics amb anàlisi de sang”.
L’accés equitatiu als millors tractaments tant farmacològics com no farmacològics és un altre dels punts clau del pacte. En aquest sentit, Jorge Pla, representant de la Societat de Psicogeriatria, va subratllar la importància dels tractaments no farmacològics en les primeres fases de la malaltia, però també va assenyalar la necessitat de facilitar-ne l’accés. “El tractament no farmacològic és el primer pas, però calen recintes i facilitat d’accés”, ha indicat. A més, va destacar que molts d’aquests tractaments es realitzen a la llar, per la qual cosa és essencial crear un sistema flexible i ràpid que permeti als pacients beneficiar-se’n.
Els cuidadors, un pilar fonamental
El text presentat per CEAFA també ressalta l’enorme càrrega que recau sobre els familiars cuidadors, que majoritàriament són dones (gairebé el 80%). El treball no remunerat que fan aquests cuidadors podria representar fins al 3% del PIB nacional, una xifra que posa en relleu la importància de donar suport als que dediquen les seves vides a cura dels afectats per l’Alzheimer. En paraules d’Almagro, aquests cuidadors necessiten més reconeixement i suport per part de les autoritats, no només en termes econòmics, sinó també a través de serveis i recursos que alleugin la càrrega que enfronten diàriament.
D’altra banda, es va abordar el paper de l’atenció primària a la detecció precoç d’aquesta malaltia. Sara Quintanilla, representant de la Societat Espanyola de Metges Generals i de Família (SEMG), va destacar que un dels principals obstacles per a un diagnòstic primerenc és la manca de temps a les consultes d’atenció primària. Tot i això, també ha subratllat que els metges de família tenen l’avantatge de conèixer bé els pacients i el seu entorn, cosa que pot facilitar una detecció més primerenca si es compta amb els recursos i el temps necessari.
La formació dels professionals
Al llarg de l’esdeveniment també es va emfatitzar la necessitat de formar adequadament els professionals sanitaris que treballen amb pacients d’Alzheimer. Javier Gómez Pavón, expert en geriatria, va destacar que aquesta no és una malaltia estàtica, sinó que varia d’un pacient a un altre i canvia amb el temps, cosa que requereix una formació contínua dels professionals per poder oferir un tractament personalitzat i eficaç. A més, va subratllar que, encara que encara no té cura, un diagnòstic primerenc i un tractament adequat poden millorar considerablement la qualitat de vida dels pacients.
Els experts coincideixen que, amb les eines adequades, és possible estabilitzar la progressió de la malaltia i millorar la qualitat de vida dels pacients. Tot i això, perquè això sigui una realitat accessible a tothom, és imprescindible que s’implementin mesures com les propostes al ‘Pacte pel Record’. Amb ell es pretén millorar el tractament i l’atenció de les persones amb Alzheimer, però també conscienciar la societat sobre la importància d’abordar aquesta malaltia de manera col·lectiva i coordinada.
CEAFA presenta el ‘Pacto por el Recuerdo’ y exige avances en el diagnóstico precoz del Alzheimer
