Quan l’Alzheimer toca la porta de la nostra llar, la por a perdre el vincle cap a l’afectat comença a foradar el sentir de la família. Aquesta malaltia neurodegenerativa afecta el cervell de l’individu i pot deteriorar la seva memòria i fins i tot alterar la seva forma de pensar i el seu caràcter.
Segons l’Associació d’Alzheimer, aquesta malaltia és la forma més comuna de demència, representant del 60 al 80% dels casos. Un informe publicat per Alzheimer Disease International esmenta que el 8,4% de persones adultes més grans de 60 anys viuen amb demència a Llatinoamèrica, i prediu que el nombre de casos d’Alzheimer seguiran augmentant en el món, arribant a l’any 2050 als 131.500.000 milions d’afectats.
Enfortint vincles
Tot i la por que pot representar aquesta malaltia, el creixent nombre de persones que pateix aquesta malaltia presenta una oportunitat única i molt especial per enfortir el vincle amb els éssers afectats al convertir-nos en cuidadors familiars. Aquests són els que estan assumint principalment la cura de l’individu amb Alzheimer. Generalment són familiars directes del malalt, però en cas que la persona no tingui familiars, el càrrec ho pot assumir persones que tinguin la devoció d’ajudar al proïsme. El compromís amb el malalt és d’ampli abast i pot incloure:
- Assistir amb les activitats del dia a dia
- Ajudar a seguir les recomanacions de tractament
- Administrar medicaments
- Gestionar els símptomes de comportament que es desprenen de la malaltia
- Trobar i usar els serveis de suport existents a la comunitat
- Contractar i supervisar el personal adequat que l’ajuda amb la cura
- Fer front als problemes familiars relacionats amb la cura de la persona
L’Associació d’Alzheimer reporta que als Estats Units són més de 15 milions d’individus els que proporcionen cura a persones amb Alzheimer o altres demències, dels quals més de la meitat són dones. Es calcula que aquests familiars cuidadors proveeixen una mitjana de 21,9 hores de cura a la setmana i freqüentment sense rebre cap remuneració. Si la cura oferta per aquests cuidadors fos remunerada, es projecta que la suma del dispendi arribaria a un total de 230.100 de dòlars anuals.
És evident que les cures de les persones diagnosticades amb Alzheimer requereixen d’un acompanyament constant del malalt que potser no pugui ser ofert per professionals de la salut. De la mateixa manera, a causa de la cura especialitzada requerida, no es recomana que una persona menor d’edat assumeixi el càrrec de cuidador principal.
“Els nens menors de 12 anys encara no tenen les habilitats ni la maduresa per cuidar-se. Si no es poden tenir cura a si mateix, no podrien cuidar un altre per la responsabilitat que això implica i més si són persones adultes majors que requereixen cures especials, “explica la professora María Elena Hernández Rojas de l’Escola d’Infermeria de la Universitat de Costa rica.
El desgast d’un cuidador no s’ha d’ignorar
L’ideal és que la cura d’una persona amb Alzheimer no ho faci una sola persona, ja que aquest pot ser una tasca esgotadora. Fins i tot, l’extens treball que això implica pot portar a un desgast físic i emocional que es caracteritza com la “síndrome de cuidador”. Aquesta condició pot causar la despersonalització o una manca de connexió amb el pacient d’Alzheimer, desembocant en altres problemes en el cuidador com:
- Els trastorns de son
- La irritabilitat
- L’ansietat
- L’aïllament
- La depressió
Un informe de l’Associació d’Alzheimer indica que del 30 al 40% dels cuidadors de persones amb Alzheimer o altres demències pateixen de depressió i que el 44% pateix d’ansietat.
Els efectes que causa la sobrecàrrega o esgotament en el cuidador no s’han d’ignorar. Investigadors de la Universitat de Califòrnia a Berkeley recentment van publicar un estudi en Proceedings of the National Academy of Sciences en el que van concloure que pacients amb malalties neurodegeneratives poden morir més ràpid si els seus cuidadors pateixen de malalties mentals.
“Els nostres resultats representen una investigació en la intersecció de psicologia, neurociències i ciències mèdiques i el nostre coneixement, és un dels primers estudis que lliga la salut mental dels cuidadors de família a la mortalitat de pacients que pateixen un rang de malalties neurodegeneratives”, ens va dir Sandy Lwi, investigadora principal de l’estudi a la Universitat de Califòrnia Berkeley.
Lwi va remarcar que els resultats del seu estudi emfatitzen que les cures no només s’han d’enfocar en el pacient amb Alzheimer sinó també han d’incloure al cuidador familiar.
Les xarxes de suport són importants
Per evitar patir la “síndrome del cuidador” i promoure la salut mental dels cuidadors, és important crear altres estratègies de xarxa de suport perquè ells puguin gestar altres tipus d’activitats més enllà de la cura del pacient. La xarxa de suport cap al cuidador no s’ha de limitar a impartir informació de capacitació i ha d’incloure realment un suport psicològic i emocional.
“Una de les grans necessitats que tenen és de ser escoltats. Tot d’una no volen que fem més per ells, sinó que els escoltem. Que els validem les seves vivències. Llavors podria ser una estratègia el crear espais per als cuidadors en consulta de professionals d’infermeria, psicologia, i de treball social “, segons la professora Hernández Rojas.
En no comptar amb una xarxa de suport, el cuidador tendeix a aïllar-se socialment i a rebutjar l’ajuda que, de forma indirecta, és clau també perquè la persona amb Alzheimer rebi l’atenció adequada. No ens oblidem que el sentir del cuidador repercutirà en la cura de les persones que estan patint Alzheimer.
Una experiència amb Alzheimer obre nous horitzons
Fa 15 anys la doctora Claudia Home i la seva família van establir la Fundació Acció Familiar de Colòmbia amb el propòsit de brindar informació, capacitació, orientació i suport a les famílies i cuidadors de les persones amb Alzheimer. Aquesta tasca va ser el resultat de l’experiència viscuda per la doctora Home i la seva família quan la seva mare va ser diagnosticada amb Alzheimer. Per a ells va ser molt difícil no solament el enfrontar la malaltia sinó també el poder arribar al punt de rebre un diagnòstic precís per part d’un metge.
La fundació ofereix diversos programes enfocats al cuidador ja que, en la majoria dels casos, ells no es troben preparats per manegar els reptes que la malaltia implica per a tota la família.
“Tenim uns programes de formació per als cuidadors on no solament els capacitem en el tema sinó remarquem la importància que es cuidi per poder cuidar millor. El conèixer els seus límits, també les seves fortaleses, però reconèixer-se com un ésser humà que necessita també ajuda, “va dir la doctora Home.
La Fundació promou que tot el nucli familiar s’involucri en la cura del pacient amb Alzheimer per evitar que aquesta tasca recaigui sobre una sola persona. Sobretot, la Fundació anima les famílies a que aprenguin a identificar els senyals d’estrès, cansament, depressió, entre d’altres, símptomes que no els permet funcionar apropiadament. Molts cuidadors tendeixen a ignorar aquests senyals.
La xarxa de suport comença amb la conscienciació
Per crear una xarxa de suport que sigui sostenible a través dels anys, hem d’emfatitzar la conscienciació d’aquesta malaltia. Un factor vital, ja que en molts països llatinoamericans el tema de salut mental és encara un tema tabú moltes vegades estigmatitzat. S’ha de entaular un diàleg obert sobre l’Alzheimer tal com es parla d’altres malalties.
La doctora Home emfatitza que la creació d’una cultura de conscienciació es comença amb els nens. Encara que ells potser no poden ni han d’afrontar el càrrec de cuidador principal, amb la deguda orientació i capacitació dels nens poden jugar un paper fonamental en crear una societat més tolerant i més solidària.
Recomanacions per als cuidadors familiars
Si l’Alzheimer arribés a tocar les portes de la seva llar, la professora Hernández Rojas suggereix que la família estableixi un diàleg on:
- Defineixin qui poden ser cuidadors.
- Comprometin a familiars que no puguin prendre el càrrec de cuidador a altres tipus de suport com l’econòmic.
- S’identifiquen els recursos comunitaris disponibles per a la família.
Als que accepten el càrrec de cuidar un familiar amb Alzheimer, ella recomana que:
- Reconeguin els senyals d’estrès, cansament, esgotament i del “síndrome de cuidador”.
- Previnguin el sobrecàrrec prenent, com a mínim, un dia a la setmana de descans o respir, lliure del càrrec, en el que pugui fer altres tipus d’activitats.
- Planifiquin i mantinguin la cura de la seva salut personal, la qual cosa ha d’incloure les visites regulars al seu doctor.
L’èmfasi es fa en que els cuidadors i la família no han d’afrontar aquesta malaltia aïllats. La doctora Home subratlla que és summament important que busquin i rebin el suport necessari per afrontar aquesta condició. Durant el procés de la malaltia d’Alzheimer, el vincle amb l’afectat no ha de morir. Cal que aquest afecte i atenció es nodreixi dia a dia amb el suport de les nostres famílies, comunitats i països.
Font: cnnespanol.cnn.com // Traducció al CAtalà: X. R.
