Rosa començava a tenir ‘distraccions’. Massa per als que la coneixien. Molts mesos amb oblits van fer sospitar, i un escàner va confirmar el diagnòstic: Alzheimer. Tenia 74 anys. La seva filla Montse encara recorda la commoció familiar: «Sentim que el nostre referent s’ensorrava sense poder fer res per remeiar-ho, i a el principi albergàvem l’esperança que fos una cosa temporal». Però no va ser passatger. Avui Rosa té 85 anys i forma part de l’milió dues-centes mil persones que hi ha a Espanya afectades per algun tipus de demència, segons dades de la Confederació Espanyola d’Alzheimer (CEAFA), encara que no existeixen censos oficials.
A l’xoc inicial d’saber que la seva mare patia aquesta malaltia neurodegenerativa li va sobrevenir també el ‘alleujament’: «Pot semblar estrany, però la notícia ens va portar cert descans. Va resoldre la incertesa i els nostres dubtes i vam saber al que ens havíem d’enfrontar ».
– A què es van enfrontar?
– A una malaltia la evolució en les primeres etapes va ser vertiginosa. La meva mare sempre ha estat molt activa i treballadora, però en molt poc temps es va veure totalment limitada. A el principi, va tenir nombrosos canvis d’humor, potser perquè en els moments de lucidesa era conscient dels seus errors, i també es va extraviar diverses vegades pel poble sense saber tornar a casa -relata Montse-.
Rosa ja porta anys sense mobilitat, és depenent en totes les tasques i únicament reprodueix monosíl·labs sense sentit. Va haver de deixar d’anar a centre de dia on la estimulaven i les escares (lesions a la pell) ja no li permeten estar molt temps asseguda, però la seva filla es resisteix a mantenir-la al llit i sovint la porta de passeig a la cadira de rodes amb l’ajuda de la persona interna que atén Rosa des de fa un any. «Al llarg de la malaltia hem hagut d’adaptar contínuament a les circumstàncies. De vegades ens ha costat molt donar els passos, però tots han significat descans i qualitat de vida, principalment per a la meva mare », diu la Montse.
Al voltant d’1,2 milions de persones pateixen algun tipus de demència a Espanya
El camí, però, no ha estat lliure de sots. «En un moment donat vaig arribar a pensar que no em compensava tot el meu esforç per el poc que rebia per la seva banda», confessa. «Em pensava que no em escoltava, però ella em va demostrar que estava molt equivocada». Era dissabte i, per circumstàncies laborals i personals, Montse va creure que seria el pitjor cap de setmana de la seva vida. Quinze dies abans li va rondar pel cap una pregunta: «¿per què segueix viva?» A l’estona, la seva mare va patir una crisi convulsiva. Aquest episodi li va omplir de remordiment (per haver pensat allò) i d’angoixa (temia que li tornés a donar una crisi), però llavors es va obrar el miracle.
Rosa, que portava mesos gairebé sense moure ni pronunciar paraula, va aixecar la mà i li va acariciar la cara. «Em vaig emocionar moltíssim i li vaig dir: ‘mamà, et necessito aquí amb mi per sempre’. Ella va començar a riure i em va contestar: ‘¿Ah sí? Aquí amb tu per sempre? ‘. Va ser quan es em van obrir els ulls i vaig saber que, tot i que de vegades creguem que no s’assabenten del que passa al seu voltant i donem per fet que no ens escolten, ells segueixen aquí », afirma Montse. «Això em va ajudar a donar-li la volta a la situació i a començar a gaudir realment del meu temps amb ella. Amb els anys, aquesta malaltia m’ha ensenyat a ser més pacient i a gaudir d’aquest. Ara crec que tot el que ens passa en la vida cal aprofitar-lo com un aprenentatge ».
Atenció «individualitzada»
També li va ser útil, sobretot a el principi, l’orientació que va rebre de l’Associació de Familiars de malalts d’Alzheimer de Navarra (AFAN), on va participar en algunes reunions. «Em vaig adonar que altres persones estaven passant pel mateix», diu; i va aprendre consells i pautes sobre com actuar davant la malaltia. A més, va rebre assessorament psicològic per bregar amb els seus sentiments i normalitzar la nova realitat a la qual s’enfrontava.
Així i tot, són poques les famílies que busquen respostes en aquest tipus d’institucions. «A vegades perquè no saben que existeixen, altres perquè en la seva localitat no n’hi ha cap, i altres perquè prefereixen gestionar-se per si mateixos», explica Raquel Goñi, experta de la Secretaria Tècnica de la Confederació Espanyola d’Alzheimer. «De fet, les 315 associacions registrades en el nostre col·lectiu atenen només a l’10-15% de persones afectades i els seus familiars».
L’exemple de Rosa és il·lustratiu perquè, com diu la doctora Silvia Gil, vocal de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN), «cada pacient és un món». Per això, i perquè «no tots els malalts d’Alzheimer tenen la mateixa celeritat degenerativa», afegeix José Manuel Marín, geriatra i membre de l’Equip de Lideratge de la Societat Espanyola de Geriatria i Gerontologia (SEGG), l’atenció que se li dóna a cada un d’ells ha de ser «individualitzada» i adaptada a les seves capacitats segons l’etapa de la malaltia en la qual es troba.
En la fase inicial, la persona encara manté la majoria de les seves aptituds, mentre que a l’avançada la incapacitat és profunda i la dependència plena. Per això, és en la fase moderada -quan el malalt perd fluïdesa en el llenguatge i necessita ajuda constant per a realitzar activitats quotidianes-, en què més incideixen els experts a l’fer algunes recomanacions generals als cuidadors. Entre elles: mantenir un entorn tranquil; procurar que els seus sentits estiguin sempre a l’màxim rendiment (no oblidar posar-los les ulleres o l’audiòfon); situar-se a la seva altura a l’parlar (ajupir si estan asseguts i mirar-los als ulls); realitzar frases curtes, directes, clares i concises i, si és possible, preguntes que puguin respondre amb ‘sí’ o ‘no’; no caure en l’infantilisme, utilitzar un to de veu pausat però natural, donar-los espai, respectar els seus ritmes i no discutir. Sobre això últim, el doctor Marín adverteix: «Intentar convèncer d’alguna cosa pot crear situacions d’estrès. En aquests casos és millor derivar la seva atenció a una altra cosa més agradable o canviar d’activitat ».
Un altre aspecte a tenir en compte és que aquests pacients solen reaccionar millor a el llenguatge corporal que a l’verbal, de manera que els gestos físics i les mostres d’afecte funcionen bastant bé. No obstant això, «ha de ser un contacte amb tacte», diu Marín, perquè sempre hi ha la possibilitat que el malalt no ens reconegui i reaccioni amb por i susceptibilitat. Per això, la millor pauta a seguir és «que els cuidadors siguin el més creatius, serens, pacients, afectuosos i flexibles possible, per a poder adaptar-se a les necessitats de la persona que cuiden sense sobrecarregar», conclou Gil.
«Per cuidar bé cal cuidar»
Una de les màximes que repeteixen tots els professionals dedicats a la malaltia d’Alzheimer és que «per cuidar bé cal cuidar». És a dir, que els cuidadors d’aquests pacients han de trobar espai i temps per a l’oci i el descans. «Que no et reconegui l’ésser estimat a què cuides comporta un impacte emocional enorme, i atendre un malalt d’Alzheimer és una tasca molt absorbent que genera sentiments contradictoris (ràbia, culpabilitat, soledat)», diu la neuròloga Silvia Gil. Per això, «compartir la tasca de cura i expressar als altres el que un sent és essencial per evitar problemes de salut, tant físics com mentals».
ELENA MARTÍN LÓPEZ
https://www.elcomercio.es/vivir/salud/como-cuidar-enfermos-alzheimer-20200514110215-ntrc.html?ref=https:%2F%2Fwww.google.com%2F
