Introducció
La situació actual de coronavirus (COVID-19), que ara ha arribat a una escala de pandèmia, afecta diferents milions de persones a Europa i més enllà de diferents maneres. Actualment es recomana o s’aplica el distanciament físic (sovint conegut com a “distanciament social”) a la majoria de països, i algunes ciutats, regions i països estan bloquejats.
En aquesta declaració, Alzheimer Europe analitza algunes de les qüestions i reptes clau que tenen les persones amb demència, els cuidadors informals i els professionals de la salut i l’atenció social i proporciona algunes recomanacions. Moltes persones amb demència són d’edat avançada i, per tant, tenen un major risc de veure’s afectades per aquest virus, però no totes les persones amb demència són ancianes i el virus afecta persones de totes les edats. No es creu que pel fet de tenir demència augmenti el risc de contraure COVID-19, però per a les persones amb demència es més difícil adoptar o complir diverses mesures de protecció (per exemple, relacionades amb el rentat de mans, la tos, l’allunyament, l’aïllament i el bloqueig) i obtener ajuda durant aquest difícil moment. Per tant, és important estar molt vigilants durant la pandèmia per protegir el seu benestar, seguretat i drets i assegurar que ells i els seus cuidadors tinguin el suport que necessiten.
Reptes per a persones amb demència durant la pandèmia COVID-19
La pandèmia COVID-19, i els reptes que suposa, comporta que les persones amb demència poden trobar trastornades les seves rutines normals, una manca d’estimulació cognitiva, i que se sentin soles i ansioses o tinguin por d’ésser abandonades i tendeixin a la depressió.
Algunes persones amb demència, sobretot en les primeres etapes, podrien afrontar la situació relativament bé i potser podrien aportar un feedback valuós a les associacions i proveïdors de serveis d’Alzheimer i sensibilitzar sobre alguns dels possibles reptes per a les persones amb demència durant la pandèmia.
Altres poden experimentar un deteriorament de la seva condició, alteracions del son, un canvi de conducta, un desemparament propi i una institucionalització prematura. Fins i tot les persones amb una demència més avançada, que no entenen plenament la situació actual, poden veure’s afectades per la pèrdua de suport i intueixen l’estrès i el trastorn emocional causat per COVID-19 a través de la gent que l’envolta i als mitjans de comunicació.
És possible que tinguin dificultats per entendre la tensió, l’ambient (a casa o en l’atenció residencial), el distanciament i l’ús de roba de protecció (dificultant el reconeixement dels proveïdors de serveis), cosa que els fa sentir atrapats, abandonats, confusos o espantats.
A mesura que els centres d’atenció diürna tanquen i els serveis d’atenció domiciliària i les visites d’amics i familiars es redueixen o també s’aturen, les necessitats de les persones amb demència poden no ser detectades o quedar sense atendre adequadament.
Molts professionals sanitaris i d’atenció social, així com personal de suport essencial amb contacte directe amb pacients i clients, necessiten aïllar-se, ja sigui com a mesura de precaució o perquè tenen el virus. Es tracta d’un enfocament legítim i responsable de l’amenaça de COVID-19, però comporta una escassetat de personal i una interrupció continuada de la cura i el suport que necessiten les persones amb demència.
Hi ha algunes mesures senzilles que les persones poden adoptar per protegir-se de COVID-19. Tot i això, les persones amb demència poden posar-se, a si mateixes i altres, en risc d’infecció si no entenen, gestionen o recorden complir aquestes mesures (lligades al rentat de mans, a la tos i a no tocar-se la cara, mantenint una distància respecte a les altres i, si es recomana, portant màscara). En alguns països, el no respectar algunes restriccions pot provocar multes i altres sancions.
El distanciament, acompanyat de pèrdues de suport, falta d’estructura i l’incertesa sobre la durada de les mesures pot dificultar la capacitat de suport de les persones amb demència i, segons la seva condició, continuar vivint de manera independent. Les persones que conviuen amb altres persones poden beneficiar-se d’un suport continuat, tant pràctic com emocional, però alguns poden tenir responsabilitats de cura per si mateixes (per exemple, per a fills, parella i fins i tot pares). A més, els llargs períodes de temps junts, sense suport extern, poden ser difícils per a tots els afectats.
Reptes per a cuidadors informals durant la pandèmia COVID-19
Els familiars, companys i amics propers que proporcionen atenció i suport informal a les persones amb demència poden trobar-se reptes durant la pandèmia (per exemple, vinculats a una interrupció de les rutines normals, pèrdua de suport i serveis, responsabilitats addicionals de cura i preocupacions sobre la seva capacitat de tirar endavant). Alguns poden haver decidit cancel·lar el suport que tenien en un intent de reduir el risc d’infecció. Quan els cuidadors informals conviuen amb la persona amb demència, incrementant el temps que coparteixen junts en un espai més o menys limitat, la falta de suport i la preocupació per afrontar tot plegat pot provocar tensió, síndrome del cuidador remat ,i fins i tot, abusos. Els familiars i amics que es troben a distància poden tenir menys oportunitats de verificar com es desenvolupa la persona amb demència durant la pandèmia i de notar canvis en la seva capacitat de mantenir-se o la seva necessitat de suport.
Hi ha diversos mitjans de suport a les cuidadores informals (i/o directament per a persones amb demència), però algunes d’aquestes són problemàtiques durant la pandèmia. Poden, per exemple, confiar en persones (que potser no s’adonen que tenen el virus) que entren a casa de la persona, l’ús d’Internet o en persones estranyes de confiança. Molts cuidadors simplement no són conscients del suport que encara hi ha disponible o no pensen que hi tenen dret. Moltes són persones grans que no tenen accés a Internet o no es troben còmodes en fer-lo servir. Les dificultats amb l’idioma, l’alfabetització i la comprensió, la manca de confiança, els requisits culturals i religiosos i els problemes financers poden provocar que alguns cuidadors (i persones amb demència mateix) no rebin informació sobre el suport pandèmic disponible o no sentin que el suport que s’ofereix és adequat o correspon a les seves necessitats.
Els cuidadors informals també poden notar dificultats amb el l distanciament i l’aïllament, no només pel que fa a la prestació d’atenció i suport, sinó també en relació amb la seva pròpia vida i el seu benestar. Pot mancar suport emocional i pràctic i tenir preocupacions sobre la seva capacitat per tenir cura de la persona amb demència, sobretot quan certs serveis han estat prestats prèviament per cuidadors professionals (per exemple, bany, cura personal i assistència amb lavabos). Els cuidadors majors d’edat i que tenen les seves pròpies particularitats de salut poden trobar especialment difícil complir les seves responsabilitats de cura per la seva necessitat d’aïllar-se i els serveis limitats disponibles durant la pandèmia. La manca d’oportunitats de respir i incertesa sobre la durada de les restriccions pot ser especialment difícil.
Reptes per als professionals de la salut i de l’atenció social durant la pandèmia COVID-19
Molts professionals sanitaris i d’atenció social s’esforcen a proporcionar un tractament, suport i atenció adequats i oportuns a persones amb demència i cuidadors informals malgrat els temors per la seva pròpia seguretat i la de les seves famílies i augment de les càrregues de treball derivades de la reducció dels nivells de personal. En molts països, la roba de protecció és escassa o inadequada, fins i tot en establiments governamentals, i la situació per a les empreses d’atenció privada sovint és encara pitjor.
La demència sol anar acompanyada de dificultats amb el llenguatge i la comunicació. Els familiars i amics íntims contribueixen a mantenir el benestar psicològic i emocional de les persones amb demència. Sovint també tenen un paper important en l’ajuda als residents a l’hora de comunicar les seves necessitats, preocupacions i preferències al personal. El confinament i les mesures de distanciament ara ho dificulten, si no ho fan impossible. Les persones amb demència en cases i centres hospitalaris, que depenen de les seves cuidadores per a la presa de decisions compartides o amb suport, són per tant especialment vulnerables quan les visites són restringides. Aquest també pot ser el cas dels representants legals. Els procediments d’alta dels hospitals poden ser més problemàtics, ja que molts cuidadors informals són ells mateixos en grups de risc i els pacients poden tenir necessitats addicionals d’atenció
La restricció als visitants i la por i l’ansietat al voltant de COVID-19 poden dificultar el manteniment de la moral dels seus residents, pacients i clients amb demència. Això pot augmentar el risc de solitud, avorriment i depressió i comportar un comportament difícil de gestionar. Les oportunitats per aïllar les persones amb demència en cases d’atenció residencial sospitoses de tenir COVID-19 han de ser molt limitades o descartades. El personal pot tenir preocupacionsreticències sobre les persones que puguin infectar a altres residents i/o a ells mateixos (el que comportarà més escassetat de personal encara). En alguns països, aquest dilema s’accentua encara per la manca de testos de la malaltia per a persones en cases d’atenció residencial i personal.
Traducció de l’anglès: Xavi Rull.
Font:https://www.alzheimer-europe.org/Policy/Our-opinion-on/Wellbeing-of-people-with-dementia-during-COVID-19-pandemic
