Al voltant de 4.000 persones estan diagnosticades a Burgos d’alzheimer i cada any es fan 40.000 nous diagnòstics a Espanya. Tot i que actualment el coneixement sobre la malaltia i el seu tractament ha fet passos de gegant, fa vint anys, quan arrencava la història de l’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer de Burgos (Afabur), no era tan coneguda.
Actualment l’associació presta servei a 200 persones tant en els seus centres com a domicili. Raquel Bru, psicòloga de l’entitat, remarca l’important que és «mantenir un dia amb activitats de diversa índole» per a les persones amb qualsevol demència perquè «amb el pas de la malaltia perden capacitats i guanyen apatia i el que volem és que el que saben fer, segueixin fent-ho. Que es mantinguin actius tant a nivell mental com físic ».
No obstant això, en la situació actual d’alarma sanitària generada pel coronavirus, el dia a dia de l’confinament a casa amb un familiar amb alzheimer i sense poder acudir als centres de dia, s’ha converteix en una situació especialment complicada. «Fa 60 dies confinament i les famílies a del principi han aguantat i s’han adaptat prou bé a la nova situació i han cuidant molt bé als seus familiars malalts», comenta la psicòloga. Però dia a dia «han vist com el seu familiar ha anat perdent capacitats perquè no poden seguir les rutines com ho farien al centre de dia, on realitzen activitats de memòria, orientació, llenguatge, raonament i estimulació cognitiva així com activitat física».
En definitiva, durant el confinament les famílies han posat de manifest que els malalts «estan perdent capacitats tant a nivell físic com cognitiu i si bé la malaltia no té cura de moment, l’avanç és molt menor o més lent si es mantenen actius a tots els nivells i amb una rutina ben marcada ».
Tenir cura i atendre una persona amb alzheimer «és complicat». Estan resistint malament aquesta situació de confinament i «això repercuteix necessàriament en les persones cuidadores i en les famílies». I així l’hi han exposat a les professionals de centre. «Ens han cridat moltes famílies alertant que el confinament està causant estralls en les seves malalts, però també en la seva pròpia salut», assenyala Moreno.
«Ens han cridat moltes famílies alertant que el confinament està causant estralls en les seves malalts, però també en la seva pròpia salut»
La psicòloga recorda, en aquest sentit, que «a casa no sempre és possible mantenir actius i amb una rutina d’activitats marcada perquè cal compaginar-ho amb la feina fora de casa, la cura d’altres familiars com a fills o el mateix manteniment de la llar» . Precisament per això, «les famílies demanen plaça en el centre de dia de l’associació perquè és l’única manera de compaginar vida laboral i familiar, a més el malalt es manté molt més actiu i permet als familiars cuidadors comptar amb un temps per a ells» .
Si ja ho ha estat sempre, el paper de l’cuidador es torna encara més important durant el confinament. «El cuidador d’una persona amb demència, no només ha de cuidar el malalt sinó cuidar-se a ell per seguir amb la seva tasca sense perdre la salut», assenyala Moreno, que insisteix que «aquesta situació els està passant molta factura».
Per tot això, la reobertura de centres destinats a donar servei a persones dependents i per al desenvolupament de l’autonomia personal es torna fonamental. «Necessitem saber quan podrem obrir i sobretot de quina manera, és a dir amb quina aforament i si requerirem alguna mesura concreta», comenta Moreno. A falta de saber quan tornarà l’activitat presencial l’entitat ja s’ha posat mans a l’obra demanant pressupostos i informació per a instal·lar sistemes de desinfecció. «Ja tenim material higiènic i de seguretat com màscares i guants i hem adquirit termòmetres per prendre la temperatura sense necessitat de tenir contacte».
La psicòloga assenyala a més que des de la federació nacional «s’estan marcant criteris d’actuació de cara a la tornada a l’activitat», però per a la professional «és fonamental que la Junta de Castella i Lleó abordi aquesta situació i marqui els criteris de la reobertura perquè és la responsable ».
Chelo i Delfina
A la mare de Chelo Gómez li van diagnosticar demència en l’any 2011, amb 75 anys, però la seva família va començar a percebre signes d’alarma en Delfina «fa almenys vint anys», explica Gómez. «Són petites coses, detalls que fan que et plantegis que alguna cosa no va bé i amb els quals arrenca un periple mèdic fins a arribar a el diagnòstic».
Tot i la malaltia, Chelo explica que, afortunadament, la seva mare és «bastant autònoma», però «l’atenció que cal prestar a les persones que pateixen qualsevol tipus de demència és pràcticament constant». Una dedicació contínua que amb el confinament i la impossibilitat d’acudir a centres de dia ha acabat per afectar molts familiars cuidadors.
Durant aquests dos mesos de confinament, Chelo ha advertit que la seva mare ha perdut algunes facultats. «Accions quotidianes amb les que abans no tenia cap problema, com l’ordre per posar-se la roba». Qualsevol persona amb demència «necessita mantenir la seva rutina i si veuen que no la tenen, es ‘desajusten’», comenta Chelo, qui malgrat esforçar a l’màxim, és conscient que «l’estimulació que els podem proporcionar a casa no és la mateixa que en el centre de dia ». I és que compaginar la vida diària amb la cura i l’atenció a una persona amb demència és tremendament complicat.
Chelo està teletreballant i als matins tracta de compaginar la seva feina amb la cura de la seva mare. «Ens aixequem sempre a la mateixa hora, ens vestim i esmorzem i mentre ella fa les seves activitats amb material proporcionat per l’associació, jo realitzo la meva feina». Les tardes es dediquen a l’oci. «Hem jugat a jocs, veiem la televisió i vam sortir a passejar perquè l’activitat física, que es mantinguin actius, és molt important», explica Gómez qui afegeix que «afortunadament ara podem sortir al carrer perquè per a ells caminar per un passadís de cinc metres és impossible ».
«Necessitem que reobrin els centres de dia per nosaltres però sobretot pels nostres malalts, no podem perdre ni un dia més perquè cada dia és un pas enrere»
A més de la preocupació per la pèrdua de capacitats de la seva mare, Chelo tem ara la volta a la feina de forma presencial. «Si en aquest moment el centre està obert no hi ha problema, però si no és així, hauré de trobar un cuidador amb nocions en la malaltia perquè s’encarregui d’ella mentre estic treballant», explica preocupada.
I és que l’associació és una peça clau en les famílies. «Per a nosaltres com a família és el major suport que podem tenir, sempre comptem amb ells, estan a el 100% amb els malalts i amb els familiars», assenyala Chelo. Durant l’estat d’alarma «el contacte ha estat continu, ens diuen cada setmana per preguntar-nos i ens recorden que estan disponibles per a qualsevol dubte o necessitat».
Chelo és clara: «Necessitem que reobrin els centres de dia per nosaltres però sobretot pels nostres malalts, no podem perdre ni un dia més perquè cada dia és un pas enrere».
VIRGINIA MARTÍN
https://diariodecastillayleon.elmundo.es/articulo/burgos/confinamiento-agrava-salud-enfermos-alzheimer-cuidadores/20200525141200010162.html
