Un document “excessivament ambiciós” i sense memòria econòmica; l’explicació del Govern després de les crítiques de la Societat Espanyola de Neurologia i la Confederació d’Alzheimer
El 2017 l’Organització Mundial de la Salut (OMS) va posar les piles a tots els països perquè creessin respostes nacionals davant l’ascens de casos de demència. Era un dels objectius del pla mundial presentat per l’organisme de Nacions Unides aquell any, que abordava la qüestió des de tots els costats (sanitari, social i d’investigació). Espanya va fer els deures: va asseure tots els actors a la taula i va enlluernar un pla integral per al període 2019-2023.
L’any que finalitza la seva vigència, la Societat Espanyola de Neurologia (SEN) i la Confederació Espanyola d’Alzheimer i altres demències (CEAFA) denuncien que el pla no s’ha implementat, malgrat que el mateix document recull la urgència d’actuar. “L’abordatge de les demències és una prioritat de salut pública i un problema social i sanitari de primer ordre. S’ha convertit –diu el pla en les seves primeres pàgines– en la gran epidèmia silenciosa del segle XXI i en el gran repte per a la sostenibilitat de qualsevol sistema social i sanitari”.
S’estima que a Espanya augmentaran un 83% els casos de demència –un subgrup del deteriorament cognitiu causat per diverses malalties que afecten el cervell com l’Alzheimer o accidents cardiovasculars– d’ara a 2050, segons les prediccions de l’estudi multinacional ‘Global Burden of Disease’: dels gairebé 827.000 actuals als 1,5 milions. La Societat Espanyola de Neurologia situa en 40.000 els nous diagnòstics d’Alzheimer a l’any, tot i que el nombre real és més gran perquè molts casos –la meitat, segons algunes estimacions– passen desapercebuts al sistema sanitari.
Desgavell de ministeris
El pla es va crear sota el paraigua del Ministeri de Sanitat, Consum i Benestar Social el 2019. Era el primer Govern de Pedro Sánchez i María Luisa Carcedo estava al capdavant de la cartera. Les competències, només uns mesos després, es van dividir en el Govern de coalició. Sanitat va quedar sota la responsabilitat de Salvador Illa (PSOE) i al comandament de Drets Socials hi havia Pablo Iglesias (Unides Podem). A penes feta la remodelació de carteres va esclatar el coronavirus i el pla es va deixar en mans de l’Institut de Majors i Serveis Socials (Imserso), dependent de Drets Socials.
En aquest Ministeri consideren que el pla integral no es va plantejar bé i admeten que mai va tenir memòria econòmica. “Aquest va ser un dels primers problemes que vaig detectar”, explica la directora del Centre de Referència Estatal per a Persones amb Alzheimer, Isabel Campo, en conversa amb elDiario.es.
Campo, que no estava en el càrrec quan es va aprovar el pla, defensa que l’Imserso ha dut a terme algunes actuacions que es contemplaven en el document, com la formació als treballadors del mateix Institut –3.000 persones presencialment i 250.000 online, segons les seves dades–, donar prioritat als projectes de demència dins del pressupost que es dedica a finançar accions promogudes per les associacions no governamentals o començar l’avaluació de l’eficàcia de la rehabilitació cognitiva. “Va ser com una carta als reis mags”, “extremadament ambiciós”, on tots els membres del grup nacional de demències “van demanar el que necessitaven” però “sense dir quant ni com”, incideix Campo.
Des del Ministeri de Sanitat recorden que la coordinació depèn del Centre de Referència Estatal i defensen que les actuacions del pla integral es coordinen amb altres estratègies del Sistema Nacional de Salut, com la de malalties neurodegeratives, entre les quals s’inclouen les demències. “El Ministeri podrà fer balanç del seu compliment una vegada complert el temps de vigència del pla”, va assegurar un portaveu per escrit davant les preguntes de elDiario.es.
El document conté grans objectius, com fer de la resposta pública a l’Alzheimer i altres demències una “política d’Estat” –”no és només una malaltia, és una problemàtica social que transcendeix a l’àmbit familiar i necessita per tant una intervenció comunitària i una política integral”– i metes concretes com la creació d’un registre de pacients, un accés més gran i més equitatiu a teràpies de rehabilitació cognitiva o la difusió de campanyes anuals de sensibilització que no s’han fet. “S’ha fet algun curs de formació i algun document, però no era el que es pretenia”, contraposa Sánchez-Valle.
Ara que arriba a la seva fi, el pla no tindrà una avaluació amb indicadors com sol esperar-se d’un document d’aquest calat, sinó un informe d’avaluació més general amb el qual el Govern, assegura Campo, pretén ser “transparent”, fer “autocrítica” i concretar les accions que sí que s’han dut a terme.
Per què no entra a l’agenda política
Cap de les fonts consultades és molt optimista de cara a la pròxima legislatura. La CEAFA va tractar d’arrencar un compromís polític en campanya electoral als partits i cap de les formacions el va incloure en el seu programa. A què es deu la falta de compromís amb un assumpte de tal magnitud? Sánchez-Valle creu que es concatenen diversos factors. El primer, l’escassa capacitat de mobilització del col·lectiu i dels seus cuidadors, la majoria dones. El segon és la idea que “no podem fer res” pels pacients diagnosticats. “És veritat que tal vegada podem fer menys que per pacients amb altres patologies però tothom –recorda la neuròloga– té dret a un diagnòstic. A més, si no ens posem en marxa ara, els números seran tan apaivagats que què vam fer”.
Des de la Societat Espanyola de Geriatria apunten a una altra raó: “Els pacients subsisteixen a les seves cases en mans dels seus cuidadors, que permeten que la societat visqui molt bé al marge del problema mentre es carreguen tota la cura a sobre”. Aquest treball no remunerat, exercit fonamentalment per dones, suposa el 3% del PIB amb un cost de 32.000 euros a l’any per família, segons dades de la CEAFA, que subratlla que les prestacions vinculades a la llei de dependència no sempre arriben en temps i forma.
Sara Bañón és una d’aquestes cuidadores. Va demanar l’octubre del 2022, explica a elDiario.es, una valoració del seu marit després d’empitjorar el seu deteriorament cognitiu. Pedro, així es diu, es perd dins de casa seva. Van a fisioteràpia per millorar el caminar i també a unes classes que treballen la memòria des que va rebre el 2019 el pitjor diagnòstic de la seva vida: malaltia d’Alzheimer.
Fins fa no tant ha evitat exlpicar-ho fins i tot al seu cercle més proper perquè “no se li notava”. Al principi “anava a una farmàcia més lluny de casa meva on pensava que ningú em coneixia a retirar la seva medicació”, confia Bañón, de 70 anys, que admet aquesta dura part del procés que és assimilar el que està passant i després començar a acceptar-ho. Des del diagnòstic assumeix tots els costos de les teràpies d’ estimulació i rehabilitació cognitiva.
Aquest és un gran meló per a les famílies. La CEAFA fa la següent comparació: “És com si et trenques un braç i no tens dret a rehabilitació sense pagar”. El pla nacional admet que existeix una “realitat d’equitat i insuficiència en l’accés a aquestes teràpies”, però afegeix, tot seguit, que la seva “eficàcia i seguretat està sent avaluada per la Xarxa Espanyola d’Agències d’Avaluació de Tecnologies Sanitàries i Prestacions del Sistema Nacional de Salut” per ponderar el “cost-efectivitat”. La confederació denuncia que porta 35 anys esperant aquest moment i no arriba, malgrat que està àmpliament reconegut per especialistes i estudis que és efectiu. Les famílies estan a l’espera del resultat de l’estudi multicèntric, amb 50 associacions.
El diagnòstic tardà
Un dels grans problemes a l’hora d’abordar la malaltia d’Alzheimer i altres demències és el diagnòstic tardà. En molts casos per la manca de centres especialitzats de referència i d’ eines a l’ abast dels neuròlegs per fer una detecció primerenca. Gairebé la meitat dels casos passen desapercebuts al radar del sistema.
En els últims anys s’han produït alguns avenços importants per millorar aquesta detecció però no estan incorporats a la pràctica clínica diària, com la detecció a través d’una anàlisi de sang, com explicava l’investigador Marc Suárez-Calvet en una entrevista a elDiario.es. Hi ha un altre problema estructural: les llargues llistes d’espera des que es detecta que hi ha alguna cosa rara al metge de família fins que es poden fer les proves i confirmar un possible diagnòstic. La resposta primerenca és el desitjable per iniciar com més aviat millor les teràpies farmacològiques i no farmacològiques.
La nova esperança per als malalts, un fàrmac anomenat lecanemab que acaba d’aprovar la FDA i està pendent d’avaluar per part de l’EMA europea, està recomanada per a pacients amb deteriorament lleu i podria modificar per primera vegada l’evolució de la malaltia. “Els costos augmenten amb la dependència. Si aconseguim retardar cinc anys aquesta dependència, el pacient guanya en qualitat de vida i l’aportació del sistema públic cauria en un 50%”, apunta la cap de servei del Clínic.
Caldrà esperar a la conformació del pròxim Govern per conèixer com organitza el nou Executiu la resposta a l’Alzheimer.
Sofía Pérez Mendoza
El fracàs del pla integral d’Alzheimer: “Ha estat un temps perdut” (eldiario.es)
