EFE/Gero Breloer
Segons dades de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN), l’Alzheimer afecta unes 600.000 persones a Espanya. Unes xifres que aniran en augment en els propers anys, ja que s’estima que d’aquí a 35 anys podrien existir més d’1,5 milions de pacients. Amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer, que se celebra avui 21 de setembre, EFEsalud ha parlat amb quatre cuidadors i familiars de persones que pateixen la malaltia.
Rosalia: “És molt trist perquè no hi ha marxa enrere”
Rosalia, d’Astorga, conviu dia i nit amb l’Alzheimer. Fa vuit anys que cuida la seva marit, afectat per la malaltia. El seu únic estona lliure és quan, a la tarda, se l’emporten a un centre de dia. Ja no surt fora ni viatja, i necessita ajuda per aixecar-lo i ajeure’l. Però no està disposada a amagar-se ni rendir-se, i tots els dies passegen amb la cadira de rodes perquè segons explica “no em quedo tancada a casa, això no”.
Rosalía és forta i valenta. “Cal acceptar la malaltia tal com ve, perquè el meu marit no té la culpa d’estar malalt”, tot i que també reconeix que “la notícia és dura i fa molta pena perquè saps que, vagi més de pressa o més a poc a poc, no hi ha solució” .
Per a ella el més important és “la cura de la persona, i el tractar-los amb afecte” doncs, segons la seva experiència, les persones amb Alzheimer s’adonen “si estàs trist o alegre, i com més alegre estiguis millor estan ells”.
Només reclama una cosa: més ajuda i atenció, doncs les despeses i la dependència es fan molt costa amunt.
Josefina: “Amb investigació potser evitem que els nostres fills pateixin la malaltia”
La seva mare ja vivia amb ella i la seva família, però quan en 2010 li van diagnosticar Alzheimer “la tasca de cuidar-la es va complicar bastant”, assenyala. Josefina va deixar de sortir però malgrat això, es va negar a la decisió familiar d’internar-la en una residència. Durant la seva curta estada en ella, havíem de enganyar quan ens anàvem, es posava a plorar ia donar cops a la porta “ja que,” no sabia qui era qui però em distingia dels altres “, relata.
Gràcies al centre de dia d’Alzheimer que hi ha a Fuengirola, Josefina pot ocupar-se de altres coses fins que la seva mare, de 88 anys, torna a casa. Llavors, procura estar endreçada i llista, ja que la persegueix a tot arreu; “Si em dutxo amb ella a casa, es fica a la dutxa amb roba”. A més, l’atenció ha de ser total, ja que a causa de la seva inquietud i el seu bon estat físic “es mou per tota la casa, agafa un plat i el llença a les escombraries, unes ulleres i les fica al rentaplats”.
Planteja que el més dur “és veure el deteriorament dia a dia”, comptant que ja no la reconeix. El que demana és major investigació perquè, com explica, “el de la meva mare no ho pot arreglar ningú, però potser evitem que els nostres fills pateixin la malaltia”.
Josep: “És fonamental donar afecte, perquè és l’últim que oblidaran”
Fa deu anys que la seva mare, de 75 anys, va tenir els primers símptomes “de distraccions i oblits”. Avui, està en fase mitjana, i encara que necessita ajuda per a tot encara pot “menjar sola”.
Explica que, al principi, la seva mare demanava perdó per repetir o preguntar alguna cosa moltes vegades, al que José pensava que no tenia res a perdonar, “la culpa és de la malaltia. Pateixen, pateixen “.
Retrata la malaltia com “una involució de l’aprenentatge d’una persona”, en què els malalts acaben sent nadons altra vegada, ja que la tasca esdevé desaprendre a menjar, a vestir-se, a treballar. Explica que la seva mare ja no el coneix. Tampoc pateix ja perquè “està com en un núvol”. Tot i això, insisteix en la importància de “donar afecte, ja que és l’últim que van a oblidar”.
Membre de l’Associació de l’Alzheimer a Zafra (Extremadura), demana avenços en investigació, agilitat en la tramitació per aconseguir el grau de dependència i més recursos econòmics, “les associacions funcionen amb les subvencions públiques”. Ajudes necessàries perquè, com diu, “la realitat de l’Alzheimer està en les cases”.
Nativitat: “L’Alzheimer m’ha ensenyat l’amor incondicional”
La mare de Natividad (Zafra) ja no reconeix a ningú, “no reacciona i pràcticament no té estímuls”. Porta, aproximadament, nou anys amb Alzheimer. Explica que, quan va començar, la seva mare va passar una fase de molta rebel·lia, ja que “ella era conscient que alguna cosa passava, però si li deies alguna cosa s’enfadava molt”. Nativitat també va estar enfadada amb la malaltia, amb la situació. “Vaig plorar molt, ia més la malaltia avança molt ràpid i els familiars no sabem què fer”.
Als familiars de persones recentment diagnosticades, Nativitat recomana que “visitar aquesta associació d’Alzheimer més a prop que tinguin, perquè psicològicament ajuda moltíssim”. “Cal aprendre a delegar, ja normalitzar-ho més ràpid com una cosa quotidiana”, perquè “quan acceptes la malaltia com a part de la teva vida, deixes de patir-la i comences fins i tot a gaudir-la”. Sí, perquè Nativitat, a través d’aquest dur tràngol, ha après “a treure la sensibilitat que potser ja estava dins, i l’amor que es té per una persona tan dependent”. “L’amor, la relació es converteix en un amor incondicional”, explica emocionada.
El més dur per a ella, l ‘”abandonament institucional i social”, doncs a un malalt d’Alzheimer “no el visita ni el metge de capçalera, i la societat també t’abandona perquè deixen de venir a veure-la, això és el més dur”. Reclama a més la necessitat d ‘”espais terapèutics”, ja que és necessari per als familiars “algú que et ensenyi a cuidar-te a tu també”.
Si li preguntes si reconeix a la seva mare, ella ho té molt clar: “Sí, totalment. Mai deixem de ser nosaltres mateixos perquè som molt més que una part del cervell que s’ha mort. La meva mare té els mateixos gestos, la mateixa pose, fins i tot la mateixa mirada “.
