Estaria disposat a participar en un assaig clínic sobre l’Alzheimer que podria tenir efectes adversos en la seva salut? ¿Ho considera ètic? Li agradaria conèixer si en el futur patirà la malaltia? Són preguntes de difícil resposta i que generen un debat tant entre professionals com a peu de carrer. L’Alzheimer, i especialment les seves causes, són encara un gran misteri per als experts, que s’afanyen a buscar un senyal que permeti detectar abans que sigui massa tard.
Se sap que els primers canvis que la malaltia d’Alzheimer genera en el cervell es produeixen diverses dècades abans que apareguin els primers símptomes. Els experts asseguren que és la situació ideal perquè es detecti un biomarcador que identifiqui aquelles persones que tenen risc d’acabar patint aquesta malaltia amb uns 20 anys d’antelació. ¿Però, què és un biomarcador? La definició científica el definieix com una característica biològica que serveix per diagnosticar una condició mèdica. Per exemple, els nivells de glucosa en sang són un biomarcador per a la diabetis i les xifres de tensió arterial ho són de la hipertensió.
«Estem tornant gandula la memòria»
L’Alzheimer no té, de moment, el seu propi biomarcador. No hi ha cap pista biològica que reveli que una persona té Alzheimer. No obstant això, la seva recerca és fonamental per als biocientífics, ja que suposaria la possibilitat d’obrir una porta a l’oportunitat de poder rebre un tractament eficaç que sigui capaç d’evitar el desenvolupament dels símptomes o de retardar la seva aparició en diversos anys.
Les investigacions en recerca d’aquests biomarcadors ja han començat. Hi ha estudis que poden definir si una persona major de 65 anys amb trastorns de memòria pot desenvolupar Alzheimer en els següents dos a cinc anys, i que es realitzen mitjançant un escàner o d’una punció lumbar. No obstant això, no existeix fiabilitat que aquestes tècniques serveixin per detectar la malaltia en persones més joves sense símptomes. A més en aquests casos els sistemes d’anàlisi són més cars i no estan plenament estandarditzats.
En l’actualitat s’estan realitzant assaigs clínics en persones sense símptomes, alguns d’ells finançats per la Unió Europea. El dilema per a molts està en si és ètic administrar un fàrmac amb potencials efectes adversos a una persona sana, si encara no hi ha un biomarcador capaç de predir amb un 95% de seguretat si una persona sense símptomes de la malaltia va acabar desenvolupant Alzheimer, ni quan passarà.
Conflicte bioètic
Un debat que s’obre també entre Jon Arriaga, Iñaki Aristín i Maider Alberdi. Tant Jon com Iñaki han viscut la malaltia en primera persona. El pare i la cunyada del primer, veí d’Oiartzun, van morir a causa de l’Alzheimer. Iñaki, que resideix a Leioa, està vivint la malaltia amb la seva mare, que la va desenvolupar fa una mica més de tres anys. Maider, que també és d’Oiartzun, no ha patit els danys col·laterals d’aquesta malaltia però és una jove molt interessada en tots els avenços que s’estan duent a terme en aquest camp.
Jon és contundent. «No permetria que cap persona sana se sotmetés a un tractament que no ofereix garanties quant a resultats i que a més podria provocar efectes secundaris». Maider per la seva banda, tot i que reconeix que ella no participaria en un assaig d’aquestes característiques, opina que es tracta d’una decisió «que pertany a cada persona. Mentre sigui lliure de triar i tingui clares les possibles conseqüències, crec que cadascú pot fer el que vulgui ».
Els experts plantegen llavors una pregunta. Ens podem permetre esperar als estudis que s’estan realitzant en població jove i sense símptomes per conèixer el valor definitiu dels potencials biomarcadors tenint en compte que poden demorar-se uns 20 anys? «Sí, sempre és millor esperar que provar fàrmacs que no sabem si funcionen», diu Jon convençut. «I si no hi ha una altra solució?», Li contesta Maider. «Sempre n’hi ha», diu ell.
Els tres estan, però, a favor que es realitzin estudis no invasius que puguin contribuir en la recerca de biomarcadors de l’Alzheimer. «En aquest cas sí estaria disposat», assenyala Iñaki. «Al final és un favor recíproc, la medicina necessita subjectes per estudiar i nosaltres que ells trobin cura per a les malalties».
No obstant això, té clar que no li agradaria saber si té possibilitats de patir Alzheimer. «¿Per què? No vull ficar-me cada dia al llit pensant ‘un dia menys’. És una malaltia que de moment no té solució, i els biomarcadors encara no són contundents, només em donarien més bitllets per tenir-la ». Jon, en canvi, assegura que si existís una possibilitat per saber amb molts anys d’antelació si en un futur pot patir Alzheimer, voldria saber-ho. «Si m’ho diuen amb temps lluitaria, faria tot el possible per aconseguir que la seva aparició es retardés. A més, si m’asseguren que pot desenvolupar-se als 50 o 60 no em passaria tota la vida treballant ».
De moment, els estudis només permeten predir si una persona va a patir Alzheimer amb un marge de dos a cinc anys. «En aquest cas no voldria saber-ho», assenyala Maider. «M’entraria una depressió de cavall i canviaria la meva manera de viure els últims anys bons que em queden. I bé, pensant-ho bé … tampoc voldria saber-ho ara. No sé com podria reaccionar». Les conseqüències negatives que pot tenir sobre la vida d’una persona informar-la d’una dada el significat present i futur de la qual no es coneix totalment és, precisament, un dels debats oberts al voltant d’aquestes investigacions.
Tres anys d’assaig
L’Alzheimer es caracteritza per la degeneració de grups de neurones en regions concretes del cervell, i en elles s’han trobat dues proteïnes que es dipositen tant a l’interior com a l’exterior d’aquestes neurones impedint el seu correcte funcionament.
El cas de la mare d’Iñaki està considerat precoç. No és habitual que l’Alzheimer aparegui als 56 anys, com li va passar a ella. «Fa tres anys va morir un familiar molt molt proper per a ella, i al principi van pensar que per la seva edat el que li passava podia ser depressió». El diagnòstic final va trigar gairebé dos anys a arribar. «La meva parella és metge», explica Iñaki, «i va arribar un moment que em va dir ‘això no és depressió’». Van decidir anar a un especialista que els va confirmar que la malaltia havia començat a desenvolupar-se en els seus primers estadis.
Els especialistes de Policlínica Guipúscoa, on es tracta la seva mare, li van oferir a la família la possibilitat que aquesta se sotmetés a un assaig clínic que s’està duent a terme amb diversos pacients del centre de Sant Sebastià. En el mateix es tracta d’eliminar la capa de proteïna que cobreix les neurones danyades per la malaltia, per intentar destruir tots els dipòsits de la mateixa. «Fins ara s’ha intentat pal·liar o frenar l’avanç d’aquesta proteïna. Aquí parlem d’acabar amb ella », assenyala Iñaki.
La decisió no va ser fàcil. «Vaig veure que en la situació que estava la meva mare no avançaríem, perquè no existeix cap tractament. Així que li vaig dir a ella, ho provem? ». La seva primera reacció va ser, com sol ser lògic, preocupar-se per les conseqüències. «¿Tindrà efectes secundaris?», va preguntar. «No ho sé», va contestar el seu fill.
L’assaig té una durada de tres anys. «Es diu de ‘doble-cec’, perquè durant el primer any i mig no saps si el que estàs prenent és medicació o placebo». Fa dos mesos que la mare d’Iñaki va començar amb el tractament, i cada 3 setmanes ha d’acudir a realitzar-se unes proves per comprovar les alteracions en la seva salut.
Tant Jon com Maider coincideixen que ells haguessin pres la mateixa decisió. «La investigació és fonamental, si em diagnostiquessin Alzheimer faria el possible per alentir el seu desenvolupament o per ajudar a que s’avanci en el seu coneixement», afirmen els d’Oiartzun.
AIENDE S. JIMÉNEZ/ El Correo VAsco // TRaducció al català: X.R.
