La CEAFA (Confederación española de Asociaciones de Familiares de Alzheimer) i la FAFAC (Federació d’Associacions de Malalts d’Alzhèimer de Catalunya) – de les que forma part AFA Baix Llobregat- van organitzar el passat 16 de novembre una Jornada divulgativa gratuiïta sobre la malaltia de l’Alzheimer al Caixa Forum de Barcelona, a la que hi van assistir diferents professionals de l’AFA Baix Llobregat.
La Jornada entra dins la campanya de CEAFA “Alzheimer #ConCienciaSocial” que vol reivindicar la necessària conscienciació que ha d’existir per garantir un adequat abordatge integral de l’Alzheimer que, a més de combatre els seus efectes sociosanitaris, posi en el centre d’atenció l’observació dels drets de les persones afectades (binomi malalt-cuidador), alhora que es respecti la seva dignitat i la condició com a persona de tots dos protagonistes.
L’enfocament integral de la malaltia, els trataments actuals, el Pla Nacional de l’Alzheimer, l’empoderament del malalt i l’Alzheimer Genètic van ser els principals temes tractats.
Es va destacar que la demència és el paradigma de la dependència, que incideix gairebé la mateixa manera en aquest binomi, ja que el pacient acaba sent plenament dependent del seu cuidador i, moltes vegades, aquest no és capaç de desenvolupar la seva vida de manera autònoma sense aquell. No n’hi ha prou amb abordar la demència des de la perspectiva de la discapacitat ni de la cronicitat. És imperatiu abordar l’Alzheimer des de la perspectiva de la dependència i que aquest abordatge condueixi a un nou model d’atenció sociosanitària en el qual el centre de les seves atencions sigui el binomi de persones afectades per l’Alzheimer.
D’altra banda, CEAFA vol donar suport o sustentar qualsevol acció o mesura que sigui una evidència contrastada i contrastable, alhora que ha d’exigir-se un major compromís amb la investigació -tant la biomèdica com la social o sociosanitaria-, com a únic recurs per avançar cap a l’eradicació de la malaltia, així com també de les seves conseqüències.
Un nou model d’atenció sociosanitari
CEAFA organitza aquestes jornades en diferents ciutats espanyoles per sensibilitzar la societat sobre la importància d’un abordatge integral de l’Alzheimer i fomentar la conscienciació dels responsables de les administracions autonòmiques respecte al Pla Nacional de l’Alzheimer, demanant model d’atenció sociosanitari per abordar aquesta malaltia.
La jornada, organitzada al Caixa Fòrum de Barcelona, l’han inaugurat la cap del Departament de Salut de l’Ajuntament de Barcelona, Pilar Solanes, el vicepresident de la Comissió de Salut del Parlament de Catalunya, Xavier Quinquilla, la presidenta de FAFAC, Inmaculada Fernández , i secretari de FAFAC i vicepresident de CEAFA, Josep Gasulla.
En la seva intervenció, Gasulla ha que destacat que organitzacions com l’Organització Mundial de la Salut alerten “que l’Alzheimer serà un problema econòmic i sanitari molt greu si no s’afronta des d’aquest mateix moment.
En la seva opinió, les administracions “haurien de posar-se mans a l’obra des de ja” i ha defensat invertir i treballar amb grups interdisciplinaris, establir un mecanisme d’organització entre els professionals del sistema sanitari i capacitar els agents sociosanitaris per afavorir el diagnòstic a temps.
Per Gasulla, “la política d’Estat ha de ser general, integradora, transversal, global, ha de comptar amb tots els nivells de l’administració i ha d’estar centrada en el binomi persona amb Alzheimer-familiars cuidadors” per poder defensar els seus drets.
En la seva intervenció, la cap del Departament de Salut de l’Ajuntament de Barcelona, Pilar Solanes, ha assegurat que “tenir un marc i un pla d’actuació és absolutament necessari per a treballar tots en la mateixa direcció”.
En la seva, el vicepresident de la Comissió de Salut del Parlament de Catalunya, Xavier Quinquilla, ha considerat que cal “un nou model d’atenció sociosanitari per abordar l’Alzheimer d’una manera integral, involucrant a tots els agents afectats per l’entorn” .
“El diagnòstic d’Alzheimer canvia la vida completament, tant als afectats com a les famílies. Canvia l’entorn social, els pares, germans, fills … es poden convertir en cuidadors i això canvia totalment l’activitat de qualsevol família. Es replanteja totalment el seu futur i aquí és molt important que cap de les dues parts s’ensorri. A més, hem de canviar el xip, perquè cada vegada hi ha diagnòstics més joves i per això neix A-Genetic “, ha explicat Juan García, neuropsicòleg clínic de l’Associació Familiars Alzheimer Barcelona.
La Confederació Espanyola d’Alzheimer (CEAFA) és una entitat que agrupa més de 300 associacions de familiars i que representa els interessos i necessitats dels més de 4,8 milions de persones que conviuen a Espanya amb la malaltia d’Alzheimer i altres demències.
L’Alzheimer representa més del 60% de la dependència a Espanya i comporta un cost anual de 35.000 milions d’euros.
EFE i AFAB
