Una investigació en la que han participat set països europeus, entre d’altres Espanya, constata que la detecció precoç i la prevenció de les demències com l’Alzheimer reforcen els mètodes de suport dirigits a millorar la qualitat de vida dels pacients i els seus cuidadors. En aquest estudi multidisciplinari ha intervingut España, a través de la Facultat de Ciències de la Salut de la Universitat d’Alacant (UA), juntament amb Escòcia, Eslovènia, Finlàndia, Suècia, Portugal i República Txeca.
El treball ofereix una “fotografia” de l’experiència de la cura en la demència avançada i Alzheimer en aquests estats, principalment a partir d’estudis de casos basats en exhaustives entrevistes a malalts, familiars i cuidadors, ha explicat en una entrevista l’investigador principal del equip de la UA, el doctor Manuel Lillo Crespo.
Es tracta d’un projecte de recerca educativa recolzat en l’aprenentatge experiencial, denominat Palliare i finançat pel programa Erasmus + de la Unió Europea, que ha durat dos anys i que ara es desenvolupa a Llatinoamèrica (Xile, Veneçuela, Mèxic, Cuba i Colòmbia ).
“Les malalties neurodegeneratives, tipus demència com l’Alzheimer, són patologies amb creixent incidència i prevalença, sobretot a Europa, on cada vegada la població està més envellida”, ha indicat Lillo Crespo.
Atès que ha augmentat l’esperança de vida en les últimes dècades gràcies als avenços sanitaris, “les possibilitats de que la gent gran de l’anomenat Vell Continent les desenvolupin s’incrementen potencialment”, ha assenyalat.
Segons dades d’Alzheimer Disease International publicades l’any passat, 47 milions de persones viuen amb demència a tot el món i es preveu que aquesta xifra augmenti a més de 131 milions el 2050.
Per la seva banda, l’associació Alzheimer Europe, vinculada també al Projecte Palliare, estimava el nombre de persones amb demència a Espanya el 2012 a 818.347, el que representava el 1,75% del total de la població.
Els mètodes per abordar la cura d’aquestes persones estan directament relacionats amb les polítiques sanitàries practicades en cada context, d’acord amb els resultats del treball del Projecte Palliare.
Així, als països del sud d’Europa, com Espanya, la família és la que, tradicionalment i amb escassos o nuls recursos, s’encarrega de la cura d’un dels seus membres amb demència avançada o Alzheimer, que en la majoria dels casos és ingressat en un hospital d’aguts en diverses ocasions quan la seva situació és irreversible i pal·liativa.
“Disposem d’infraestructures sanitàries desenvolupades però amb escàs enfocament social. No tenim un sistema de detecció precoç, ni programes de prevenció com escoles de memòria a nivell públic “, llevat de les iniciatives de centres de dia i altres estratègies afavorides en molts casos per associacions de familiars, segons Lillo Crespo.
Davant d’aquesta realitat, Escòcia se situa en el “altre extrem”: compta amb molta legislació en matèria de cura i assistència a la demència, ofereix formació als cuidadors i als professionals, té centres especialitzats i dissenya entorns inclusius per a les persones amb aquestes patologies en hospitals i edificis públics.
Per la seva banda, els països escandinaus (Finlàndia i Suècia) han adoptat enfocaments centrats en la persona de manera individualitzada amb serveis de suport social i comunitari que afavoreixen el qual el malalt continuï en la seva llar amb visita constant i tutela per part de treballadors socials i infermers.
Referent a això, una de les evidències que la investigació aporta és que “un factor protector per a la persona amb demència és la seva permanència dins del seu context habitual, és a dir, en un ambient familiar, connectada amb la seva vida social i rutina familiar”. Això sembla contribuir a neutralitzar alguns símptomes de la malaltia i restablir la seva qualitat de vida i el dels seus cuidadors, encara que és imprescindible el suport professional a nivell comunitari.
L’estudi també revela la “falta de professionals qualificats que treballen en la cura de la demència”, un assumpte que s’ha convertit en “una prioritat per a l’Organització Mundial de la Salut” (OMS).
Per aquest motiu, i com a resultat de l’esmentat projecte, s’ha desenvolupat un Manual de Bones Pràctiques per a Professionals i Cuidadors que ha estat avalat i difós per Alzheimer Europe, així com una comunitat de pràctica en línia oberta a interessats en el tema i uns mòduls formatius per a professionals de l’àrea sanitària i social.
La investigació ha prestat especial atenció a les fases pal·liatives o del final de la vida dels afectats, un camp encara per explorar i en el qual la figura del cuidador cobra protagonisme.
“Hem d’aprendre a cuidar aquestes persones a partir de l’experiència d’aquells que els cuiden”, amb l’objectiu de “afavorir-la millor vida possible fins al final”, ha exposat Lillo Crespo.
Font: www.republica.com
