La síndrome del cuidador cremat és un estat d’esgotament físic, mental i psicològic que experimenten els cuidadors de malalts d’alzhèimer, encara que en realitat es pot presentar en qualsevol cuidador de persones dependents sotmesos a un estrès continuat.
L’augment de la població dependent ha portat al fet que el terme cuidador cremat sigui molt conegut i, el que és més lamentable, experimentat.
El cuidador cremat arriba tenir uns nivells d’estrès que afecten seriosament la seva salut i la seva tasca de cura. Entendre què és la síndrome del cuidador cremat, per què es produeix i reconèixer que ho està experimentant, és el primer pas perquè el cuidador busqui l’ajuda que necessita.
QUI SÓN ELS CUIDADORS? PERFIL DEL CUIDADOR.
Si per circumstàncies determinades, la vida demanda que haguem de tenir cura d’una persona amb demència, tenir cura de la nostra salut no és una opció, és una necessitat. Els que hem passat per aquestes situacions moltes vegades diem que és molt fàcil dir-ho, però creieu-me, en determinat moment acceptaràs que vas haver de fer-ho més. El paper del cuidador ens fa a tots vulnerables a patir la síndrome del cuidador cremat.
Tot i que entre els cuidadors principals es troben persones de tot tipus: joves, adults i gent gran, parelles, fills, germans, nores, gendres, cunyats, nebots, etc, el perfil mitjà de la cuidadora principal és una dona, d’entre 54 i 64 anys , que resideix a la mateixa llar que la persona a la qual presta cures.
El 76,3% de les persones identificades com a cuidadores principals són dones. Per edat, per cada home gran de 64 anys que realitza aquestes tasques, hi ha quatre dones cuidadores. No obstant això, de les persones majors de 80 anys solen tenir-ne cura equitativament entre els dos sexes.
Segons les últimes estimacions, a España hi ha més de tres milions de persones amb alguna discapacitat o limitació, fet que suposa el 9% de la població total. D’ells, 1.125.000 persones presenten una dependència greu o severa, és a dir, necessiten l’ajuda d’una persona per desenvolupar les activitats bàsiques per a la vida: caminar, menjar, rentar-se, etc.
El nombre mitjà d’hores de cura diàries és de 10,6 hores. A mesura que augmenta el nombre d’hores de cura, disminueix la qualitat de vida del cuidador. Cal tenir en compte que el 39, 42% dels cuidadors dediquen més de 8 hores a la cura del dependent, i un 27,39% dedica les tres quartes parts del dia a estar pendent del seu familiar.
El temps mitjà d’anys de cures són 6,5 anys. Igual que en el cas anterior, en la mesura que augmenta el nombre d’anys de cura descendeix la qualitat de vida del cuidador. (Marrodán, 2009)
Les hores es tornen més llargues, la tristesa apareix, la sensació de buit i nul·litat s’apodera de la persona. El projecte de vida personal s’estanca a causa de que aquest familiar que ara pateix demència reclama ajuda i suport incondicional.
Hem d’aprendre a reconèixer la síndrome del cuidador cremat i intentar demanar ajuda quan sigui evident que s’ha instaurat en les nostres vides. Per això, entre d’altres raons, hi són les Associacions de Familiars de Malalts d’Alzheimer, per exemple.
¿Que no és fàcil? Ho sabem, però segueix llegint, pot ser que aquest article et sigui útil.
ESTIC EN RISC DE PATIR LA SÍNDROME DEL CUIDADOR CREMAT, QUÈ PUC FER?
Si estàs cuidant un persona amb demència i creus que pots estar afectat per la síndrome del cuidador cremat, us fem alguns suggeriments. En el cas que no estiguis afectat, igualment poden ser d’ajuda per evitar acabar sent-ho:
- Sol·licitar informació i formació adequada sobre aspectes mèdics: evolució de la malaltia, complicacions, medicació i coneixements pràctics per enfrontar els problemes de nutrició, higiene, adaptació de la llar, mobilitzacions del pacient, necessitats educatives, etc. Això incrementa la sensació de control, d’eficàcia personal i ajuda a comprendre millor tots els símptomes que veiem al nostre familiar.
- Acceptar que les reaccions d’esgotament són freqüents, i fins i tot, previsibles en un cuidador. Són reaccions normals que necessiten suport.
- Demanar ajuda personal en detectar aquests signes, no ocultar-se per por a assumir que “s’està al límit de les seves forces” ni tampoc per culpa de no ser un super-cuidador. Sabem que no és fàcil, però no per això ho direm menys.
- Promocionar la independència del malalt: no hem de realitzar el que el malalt pugui fer per si mateix, encara que ho faci lent o malament.
- Saber posar límit a les demandes excessives del malalt o altres familiars; saber dir NO, sense sentir-se culpable.
- No sentir-se imprescindible: no ho som. Necessitem delegar tasques en altres familiars o personal contractat, sanitari o de la llar.
- No témer acudir a un professional (psiquiatre o psicòleg) i a grups d’autoajuda que resulten ser molt útils.
- Marcar-se objectius reals, a curt termini i factibles. Compte amb les expectatives irreals ( “El malalt no empitjorarà més del que està”), ni tampoc idees omnipotents sobre un ( “Jo sol ja puc”).
- Cuidar l’alimentació amb una dieta adequada i hores de son.
- No oblidar-se d’un mateix, posant-se sempre en segon lloc. El “autosacrifici total” no té sentit.
- Mantenir el contacte amb amics i familiars, l’aïllament no és un bon aliat per al cuidador.
- Mantenir-se automotivat a llarg termini, auto reforçar-se en els èxits, felicitant-te per tot el bo que vagis veient que fas.
- No fixar-se només en les deficiències i errors que es tinguin.
- Prendre també cada dia una hora per realitzar els assumptes propis. Així mateix permetre un merescut descans diari o setmanal, fora del contacte directe amb el malalt.
- Si es pot, fer exercici físic tots els dies, ja que elimina toxines corporals i aclareix la ment.
- Expressar obertament les frustracions, temors o ressentiments, emocionalment sempre és beneficiós.
- Planificar les activitats de la setmana i del dia. Establir prioritats de tasques, diferenciant el que és urgent del que és important. Decidir quines coses probablement no es podran realitzar. La manca de temps és una de les primeres causes d’aclaparament.
- Practicar tècniques de relaxació psicofísica (Jacobson, Schultz), visualitzacions, Ioga, etc.
Cal destacar que molt del suport i ajuda que en aquest interessant article – i en qualsevol cas- s’aconsella rebre, la donem Associacions de Familiars d’Alzheimer com la AFA BAix Llobregat. Des de préstec d’ajudes tècniques al centre de descàrrega familiar Alois, passant pels grups de suport o els tallers de relaxació o la formació com a cuidador.(NdelT)
Danny Echerri Garcés
Fuente: www.infotiti.com // TRaducció al Català: X. R.
