L’AFA Baix Llobregat va estar present el l’acte “Eutanàsia, una llei inajornable. Alzheimer i demències, una realitat indefugible”, un acte que es va celebrar a la Sala Ernest Lluch de Congrés dels Diputats, emmarcat en el debat al Congrés de la futura Llei d’Eutanàsia, que va comptar amb dues taules de debat.
A la primera “Testimonis de l’Alzheimer”, es va escoltar el testimoni d’afectats, diagnosticats d’Alzheimer i familiars, com el de Txema Lorente (espòs de la coneguda Maribel Tellaetxe, de la qual ja us vam parlar en el Butlletí 44 de l’AFA). La segona taula de debat, titulada “Llei d’eutanàsia: alzheimer i demències”, es va aprofundir en el termes legals, metges, drets i altres.
El alzheimer i altres malalties cròniques neurodegeneratives estaran emparades sota la nova llei d’eutanàsia que es debatrà al Congrés, sempre que es deixi constància d’aquest desig per escrit, en un document de voluntats anticipades.
L’alzheimer estarà emparat per la llei d’eutanàsia si consta per escrit. És la primera afirmació el document que han subscrit fundacions com la de Pasqual Maragall, associacions com Dret a Morir Dignament, entitats com l’Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona, o professionals de la medicina, com la responsable de Neurologia de l’hospital Clínic de Barcelona, Raquel Sánchez-Valle. El text és el resultat d’una reflexió conjunta sobre la pràctica de l’eutanàsia en un tipus de malaltia cada vegada més freqüent, però sobre la qual recau un mar de dubtes sobre la capacitat de decisió.
Capaços de prendre decisions rellevants
Per això les entitats van dur ahir aquest document a Congrés, perquè a l’hora de redactar la llei d’eutanàsia es tinguin aquests detalls en compte. Assenyalen com les persones amb un deteriorament cognitiu lleu són absolutament capaços de prendre decisions rellevants en relació a la seva salut, i la seva persona, “tenen capacitat per manifestar la seva voluntat, sol·licitar i consentir”, puntualitza el document.
“En tots aquests anys d’evolució de la malaltia del meu pare, hem pogut comprovar com ell ha estat absolutament capaç de decidir durant molt temps”, assenyala Cristina Maragall en nom de la fundació que porta el nom del seu pare. “Encara que culturalment el diagnòstic s’associï a discapacitat no és sempre així. Reclamem que socialment es tingui en compte que el deteriorament lleu no incapacita per saber què decideixes “. La Fundació Maragall, dedicada a una de les majors apostes d’investigació sobre les fases prèvies l’aparició de la malaltia, obre ara una nova branca per promoure que aquesta malaltia estigui a la taula on es prenen les decisions polítiques. I una de les primeres és la llei d’eutanàsia que per fi ha entrat a Congrés després de diversos intents.
El document reclama que es deixi clar que, amb demència lleu, les persones tenen dret a decidir quan volen morir deixant-ho per escrit en un document d’instruccions prèvies o alguna cosa equivalent.
També s’insisteix que si l’interessat ho ha deixat per escrit en un moment de la seva vida en què podia comprendre perfectament el que estava decidint, cal respectar aquesta decisió, tot i que l’alzheimer avançat no li permeti en aquest moment assentir.
Reclamen així mateix que s’estableixin altres mecanisme d’expressió de la voluntat a més de el document de voluntats anticipades, o testament vital, perquè la realitat és que a Espanya tot just l’1% de la població ho ha subscrit. Demanen que es promogui el seu ús, que siguin més clars els formats i que s’estudiï la figura de l’representant, la persona designada per l’afectat per resoldre qualsevol incertesa sobre la voluntat de qui ja no pot expressar-se.
Creuen que un cop estigui la llei, serà molt necessari que hi hagi guies i protocols per orientar els professionals en la seva correcta aplicació. Com també demanen formació en les cures pal·liatives per a persones amb demència i una major exigència per limitar l’esforç terapèutic en casos avançats.
