ca

«No entenia que la meva mare no sabés parar la taula. L’hi explicava i m’enfadava amb ella »

 

Als seus 31 anys, la Sílvia no podia acceptar el que per al neuròleg era obvi: «la seva mare té Alzheimer». Ella (62 anys) treballava en aquell temps com a professora de Primària. Les seves badades inicials es van fer cada vegada més preocupants. «Ja no només s’oblidava les claus. Es quedava en blanc a l’hora de preparar el menjar ».

Es va prejubilar als 64 anys i a la Silvia li va caure el món a sobre. El seu germà viu a França i va haver d’afrontar sola el començament d’una nova etapa per a les dues. «Estava a l’atur i vaig poder estar més pendent de la meva mare. Va ser molt dur perquè jo no entenia, per exemple, que ella no sabés posar la taula. L’hi explicava. L’hi repetia. L’hi tornava a repetir. M’enfadava amb ella. Avui sé que hem de tenir molta paciència i empatitzar per posar-nos al seu lloc », explica Silvia.

Aquesta jove reconeix que va patir molta solitud i por. «Vaig investigar sobre l’Alzheimer a internet, vaig llegir llibres i vaig entrar en contacte amb la Fundació Alzheimer Espanya. Em vaig quedar a casa per cuidar-la. Amb el temps vaig trobar una feina i vam contractar com a interna. «Em turmentava un sentiment de culpa per no estar al seu costat en cada instant, però tinc 33 anys i tot per fer. És molt difícil delegar en algú les seves cures, però cal aprendre. Jo encara estic en això ».

No obstant això, la  Silvia segueix molt pendent de la seva mare, només treballa unes hores. «Quan estic amb ella intento fer tot el que li agrada. Si no és capaç de seguir una conversa, l’afecte sí que el rep i la reconforta. La memòria emocional és l’últim que perden. No cal etiquetar i pensar que ja no poden fer res. Són persones. En aquest cas, molt més que això, és la meva mare ».

El cas de Silvia és un entre molts. A Espanya, un de cada quatre llars té una persona amb Alzheimer. És a dir, més d’un milió de famílies per una malaltia en la qual els afectats no són únicament els pacients.

 

Un treball en l’ombra

El 94% d’ells estan atesos per un cuidador familiar. Segons Cheles Cantabrana, presidenta de la Confederació Espanyola d’Associacions de familiars de persones amb Alzheimer i altres demències (Ceafa) els cuidadors familiars fan una tasca increïble, però poc reconeguda en la societat. «Estan a l’ombra». No obstant això, són víctimes directes d’aquesta malaltia, al mateix nivell que el pacient. «No podem dissociar les dues figures», puntualitza.

Per a Luis García, psicòleg de la Fundació Alzheimer Espanya, les majors dificultats dels cuidadors comencen quan se’ls dóna el diagnòstic perquè el metge no els dedica el temps suficient per explicar-los la malaltia, les seves fases, el que han de fer a partir d’aquest moments … pel que surten de la consulta plens de pors. Tampoc saben quins tipus d’ajudes hi ha, com els canviarà la vida, no tenen assessorament jurídic i legal per quan el malalt ja no estigui en plenes facultats … ».

El familiar cuidador, -que en un 76% és dona i en un 49% és un fill o filla que té cura d’algun dels seus progenitors- es veu obligat a canviar d’un dia per l’altre la seva vida. Fa ajustos d’horari en el seu treball per atendre al malalt i en situacions més extremes, abandona la vida laboral. Però no és l’únic que abandona.

L’Alzheimer és una malaltia crònica que dura de tres a vint anys i el cuidador es tanca en el seu domicili sent testimoni directe del gran deteriorament del malalt que, a poc a poc, perd la memòria, la conversa, la mobilitat … allunyant-se de la persona que sempre va ser. «El cuidador sol ser un patidor en silenci, que en molts casos cau en una depressió al compàs d’aquest cruel avanç -afegeix Cantabrana-. És comú que pateixi una exclusió social, no per motius econòmics, sinó perquè socialment perd tota mena de relacions. El seu esforç és tan intens que arriben a pensar que només ells saben tenir cura del pacient ».

 

En vela de dia i de nit

Tanta és la dedicació que, fins i tot, s’obliden d’ells mateixos, de les seves malalties, i no van ni al metge perquè la prioritat és una altra: el benestar del seu ésser estimat. Però per poder tenir cura cal estar en bones condicions i, per això, des de les diferents associacions s’insisteix que s’informin de com fer-ho. No poden abandonar-se. Són els encarregats de passar les nits en blanc per retenir o calmar el familiar quan estan nerviosos, de lluitar amb ells a la dutxa, d’aconseguir que prenguin la medicació, de vigilar que no surtin per la porta del carrer, de carregar amb tot el seu pes per asseure’ls a la cadira de rodes, que no caiguin del llit, de respondre una vegada i una altra a la mateixa pregunta … Segons Cheles Cantabrana a tot això cal afegir que en l’àmbit familiar es generen moltes tensions pel temps que dedica cada membre al malalt.

Des de Ceafa demanen que la família estigui dins el model assistencial del pacient d’Alzheimer per cobrir les necessitats que afecten la seva vida laboral, sanitària, econòmica o personal. «Atendre aquests pacients costa una mitjana de 31.000 euros a l’any, i suposa un desgast emocional enorme -explica Cantabrana-. Defensem un pla per reconèixer la seva tasca. Hem mantingut converses amb l’Imserso i amb el Ministeri de Sanitat, però han de ser més intenses. Volem una política d’Estat en aquest àmbit », conclou.

 

El sentit de la vida després de la mort del pacient

Els cuidadodres familiars poden estar una mitjana de 15 anys de dedicació exclusiva a les atencions del seu ésser estimat. Un temps en què la malaltia els obliga a tancar-se a casa, a renunciar al seu treball, a les seves relacions socials … en definitiva al seu pla de vida. «Després de la defunció del malalt, el cuidador sent un gran buit, que la seva vida perd sentit. Tot d’una no saben què fer-apunta Luis García, psicòleg de la Fundació Alzheimer Espanya-. És fonamental no deixar-los en l’oblit, sinó reconèixer que el seu esforç ha tingut un gran valor. Moltes d’aquestes persones tenen excel·lents coneixements de les cures i els animem a que es dediquin a aquest col·lectiu. L’important és que estiguin actius (en alguns casos que tornin al mercat laboral) i estiguin atesos físicament i mentalment ».

LAURA PERAITA

 

Font: abc.es // Traducció al català: X.R.