“Tots els matins em pregunta cada 10 minuts que per què no sortim a passejar, que és el que solem fer sempre, i li explico que hi ha un virus perillós que ens pot matar. No s’ho creu i em diu ‘vull sortir al carrer’, així que he de treure-li a la balconada i ensenyar-li que està tot buit perquè em crea “, així narra Joan la seva rutina de cada matí des de fa cinc setmanes amb la seva dona Maria Antònia, de 78 anys, a la qual van diagnosticar Alzheimer fa quatre anys.
Per Dalmira, que té cura del seu marit Antoni de 55 anys a què van diagnosticar Alzheimer fa cinc, la seva rutina ha canviat per complet i inclou -de tant en tant- interposar-se entre ell i la porta de casa. “Portem el confinament dignament”, explica. “Intentem fer una nova rutina tot els dies a casa, que inclou pintar i dibuixar, però ell té moments en què vol anar-se’n i li hem de convèncer perquè no”.
Així mateix Dalmira explica: “A casa ha de ser tot alegria i felicitat. Les paraules en el mateix to, no es pot estar enfadat, perquè ho percep malament, ha de ser tot felicitat i seguir sempre aquesta nova rutina que hem creat “. Però Antonio adverteix la por a través de la televisió o en una ocasió que van sortir a comprar. Amb el seu testimoni l’andalusa, que pertany a l’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer de Motril, vol mostrar que no es pot associar aquesta demència només a la gent gran.
La situació d’excepcionalitat provocada per la pandèmia de l’covid-19 i les mesures dràstiques per contenir la seva propagació i evitar el col·lapse de sistema sanitari han tingut especial impacte en les persones amb Alzheimer i altres demències. A més de ser més vulnerables a virus per la seva avançada edat en molts casos, el confinament provoca un canvi en les rutines que els ofereixen estabilitat, com: sortir a passejar, anar als centres per a majors o de dia, i restricció de les visites de familiars, alguna cosa particularment dràstic en el cas dels que estan interns en residències, geriàtrics o centres sanitaris.
“En circumstàncies normals, una de les principals recomanacions que es dóna des de l’entorn professional per a persones amb deteriorament cognitiu és la instauració de rutines. Que el dia tingui unes fites marcats i una seqüència d’accions afavoreix l’orientació de la persona que el pateixi i minimitza la dispersió atencional “, explica al Confidencial Nina Gramunt, neuropsicòloga i directora tècnica de l’Àrea social i divulgació de la Fundació Pasqual Maragall.
Però amb la declaració de l’estat d’alarma s’ha produït la pèrdua d’aquests hàbits diaris tan necessaris per a les persones amb Alzheimer i altres demències. El que pot provocar que la demència evolucioni més ràpid, “sobretot a nivell de l’expressió dels símptomes”, explica la neuropsicòloga.
“Òbviament no tenim dades clares al no existir un antecedent previ d’aquesta situació, pel que no podem saber exactament quin impacte té a nivell de l’afectació cerebral. Però sí que és cert que el tractament farmacològic i el no farmacològic (activitats, tallers, passejades …) de la malaltia d’Alzheimer es dirigeix a controlar el màxim temps possible l’evolució dels símptomes, de manera que ara es pot donar una precipitació en ells, a l’llevar aquesta estructura bàsica que són les rutines “, exposa Gramunt.
Així mateix, a l’trencar amb la rutina també es pot produir un canvi en la conducta de la persona afectada per una demència: “La pròpia malaltia d’Alzheimer i altres demències tenen manifestacions en diferents àmbits. La de tipus conductual pot ser degut a la pròpia patologia acumulada al cervell; però molt freqüentment es dóna per resposta a una falta d’adaptació de l’entorn físic i humà a les capacitats de les persones, una manca de comunicació o adequació a les circumstàncies “. El que podria portar a desencadenar episodis violents a la llar o el centre on es trobi el pacient. Per evitar aquestes situacions, “explicar als el malalt el que succeeix és important i tractar de dirigir l’atenció de la persona a altres temes que li produeixin serenitat, plaer o entreteniment”.
“Hi ha una cosa molt important, i és l’empatia amb les persones afectades per demència. En aquest cas hem de pensar que ells no poden traslladar-se a la nostra normalitat, però nosaltres sí a la seva. Si simplement els peguem unes veus i els tractem com a nens petits, lògicament es van a rebotar; si en canvi el que intentem fer és tranquil·litzar-los, veurem que en molts casos es va a minimitzar la situació “, relata.
Com explicar el confinament
No hi ha una resposta contundent sobre com s’ha d’explicar l’coronavirus -i el confinament derivado- a les persones amb Alzheimer i altres demències: “No només haurem d’adaptar a el grau de deteriorament cognitiu, ja que no és el mateix per a una persona en una fase lleu que en una avançada, sinó també a la necessitat que mostri la persona de saber-ho “. “També cal tenir en compte que de vegades en fases més avançades de demència el llenguatge pot estar suficientment alterat com per no saber expressar en paraules aquesta necessitat, però es va a expressar en la conducta, per exemple, aquella persona que constantment es dirigeix a la porta del carrer “, aclareix.
En qualsevol cas “l’explicació ha de ser adaptada a la capacitat d’expressió”, explica Gramunt. “Per a les persones en una fase lleu podrem donar una explicació més complexa i elaborada, i comentar determinada notícies. Mentre que per a gent en fases més avançades haurem de recórrer a un llenguatge molt simple, missatges molt breus, amb un lèxic molt senzill i molt clar “. “Haurem de armar-nos de paciència, ja que pot ser que tinguem d’explicar una i altra vegada el mateix”, afegeix.
Ingrés hospitalari per covid-19
El deliri causat per la hipòxia, que és una de les característiques clíniques de covid-19, podria complicar la presentació de la demència, incrementant el patiment de les persones que viuen amb aquesta malaltia, segons alerta un article publicat a ‘The Lancet’.
“En principi l’ingrés és per un quadre de pneumònia greu amb disminució de l’oxigenació i en aquests casos el que he vist és bastant deteriorament a nivell de consciència, arran d’una situació de molta hiporeactividad. D’altres han tingut quadres d’agitació durant l’ingrés “, explica a aquest diari Guillermo García Ribas, neuròleg de l’Hospital Universitari Ramón i Cajal. “El que més em sorprenia era la poca activitat que tenien”, relata l’especialista que ha estat en primera línia de foc en la lluita contra el covid-19.
“A el no tenir suficient oxigenació estaven molt més afectats i la capacitat d’interacció era molt menor”, afegeix el neuròleg coincidint amb l’esmentat article.
El sistema sanitari disposa des de fa temps de protocols específics per a l’ingrés de pacients amb deteriorament cognitiu. Però els hospitalitzats per covid-19 (tots, no només els que presenten demència) no han pogut estar acompanyats de familiars, cosa que per a l’especialista “s’ha trobat molt a faltar, ja que és especialment important per a una persona amb demència”.
Respecte a si la indumentària que han de fer servir els sanitaris per protegir-se -i protegir els pacients- de el contagi de l’coronavirus podria desorientar els ingressats amb Alzheimer, l’especialista assenyala que l’impacte “era per a tothom, fins i tot per a la gent que no estaven tan malament “. “La situació era completament fora de la realitat, era tan atípic per als que ens vestíem com per als pacients, era igual l’estat”, afegeix.
Consells per al confinament
Des de la Fundació Pasqual Maragall i les Associacions de Malalts d’Alzheimer transmeten una sèrie de consells per establir noves rutines a casa. A més d’intensificar la higiene diària per minimitzar el risc de contagi i propagació de l’coronavirus, com rentar-se les mans després d’un període d’activitat i sempre després d’anar a el bany, i abans i després dels àpats, s’han d’establir uns horaris regulars cada dia. És altament recomanable que tant l’hora d’aixecar-com d’anar a dormir, així com els horaris de l’esmorzar, dinar i sopar, siguin sempre aproximadament els mateixos.
Les noves rutines han d’incloure activitats que afavoreixin l’estimulació cognitiva i l’entreteniment, com jocs de taula, manualitats, cantar, escoltar música, mirar fotos, cuidar les plantes o de mascotes, etc. També s’ha de fomentar mantenir l’activitat física diària, amb opcions com caminar pel passadís, fer estiraments, pujar i baixar escales, o passar-se una pilota tova o un globus. I, en la mesura del possible, és important mantenir el contacte social amb familiars i coneguts a través de la tecnologia, amb trucades telefòniques, xats o videotrucades.
font:https://www.elconfidencial.com/alma-corazon-vida/2020-04-29/asi-viven-el-covid-19-las-personas-con-alzheimer_2570996/
