Quan es pon el sol, alguns pacients se senten confusos, agitats o fins i tot al·lucinen. Això és el que has de saber sobre el fenomen conegut com a síndrome de l’ocàs.
Quan s’acosta el capvespre, els cuidadors de pacients amb demència saben que han d’estar alerta davant de l’aparició del sundowning: una constel·lació de comportaments que poden incloure inquietud, agitació, agressivitat, confusió i deambulació.
“Les infermeres en parlen com d’un interruptor de la llum”, diu Trey Todd, neurocientífic de la Universitat de Wyoming que va escriure el 2020 una revisió de la literatura científica sobre el sundowning, també conegut com la síndrome de l’ocàs. Aquests comportaments solen començar més o menys a la mateixa hora a darrera hora de la tarda o primera de la nit i duren unes quatre hores.
La síndrome de l’ocàs es descriu sovint entre pacients amb malaltia d’Alzheimer i demències relacionades, però no totes les persones amb aquests trastorns ho experimenten. Els informes sobre la seva prevalença difereixen, però Todd afirma que les estimacions més conservadores suggereixen que al voltant del 20% dels pacients amb demència experimentaran el capvespre en algun moment.
Quan passa, la síndrome de l’ocàs pot trastornar la vida tant de les persones amb demència com dels cuidadors. Pot interrompre el somni de tota una família i fins i tot posar els pacients en risc de fer-se mal a si mateixos o altres. Segons els experts, sovint és el que porta les famílies a buscar atenció professional a temps complet per als seus éssers estimats.
A la comunitat científica encara li queda molt camí per recórrer per entendre el fenomen, però mentrestant han identificat tractaments que el poden alleujar.
Què és la síndrome de l’ocàs?
Encara que els metges porten més de 80 anys descrivint-ho (el 1941 es va denominar “deliri senil nocturn”), els científics encara no han establert una definició. Milap Nowrangi, neuropsiquiatre del Johns Hopkins Medicine dels Estats Units, diu que és “més un fenomen que un símptoma o una síndrome”.
Les característiques i la freqüència de la síndrome de l’ocàs varien molt, però els pacients de Nowrangi i les famílies descriuen alguns canvis típics. Just al capvespre, els seus éssers estimats tendeixen a sentir-se confusos, agitats i inquiets. Poden començar a passejar, estirar-se de la roba, demanar anar-se’n a casa encara que hi siguin o fins i tot al·lucinar. La seva angoixa és visible per als cuidadors i pot durar unes hores fins que s’adormin.
Aquestes característiques poden ser principalment cognitives i conductuals, però Todd diu que la síndrome de l’ocàs sembla tenir un rerefons emocional: “gairebé com a canvis d’humor en un moment concret del dia”.
Tot i que la síndrome de l’ocàs greu s’associa a la malaltia d’Alzheimer i altres formes de demència, les persones grans sense demència manifesten ocasionalment símptomes lleus similars a la síndrome de l’ocàs. Segons Nowrangi, això es podria explicar pels canvis naturals que es produeixen en un cervell que envelleix, i afegeix que els científics estan estudiant si podria ser un marcador del futur desenvolupament de la demència.
Què causa la síndrome de l’ocàs?
La malaltia dAlzheimer i altres demències provoquen una lenta degradació de les estructures cerebrals. També és gairebé impossible estudiar aquesta malaltia: les persones que la pateixen solen estar massa agitades per sotmetre’s a proves diagnòstiques com ara anàlisi de sang i ressonàncies magnètiques. Però el curiós moment en què es produeix ha portat molts científics a sospitar que està relacionat amb una disfunció del ritme circadià.
El ritme circadià és el cicle de 24 hores que regula tots els processos naturals de l’organisme: gana, set, desig sexual, temperatura corporal, tensió arterial i son. Tot això està orquestrat per un marcapassos al cervell anomenat nucli supraquiasmàtic, o SCN, que es troba just darrere dels ulls a l’hipotàlem.
Segons Donald Bliwise, professor de neurologia de la Facultat de Medicina de la Universitat d’Emory (Estats Units), hi ha indicis que aquest ritme s’altera en les persones que experimenten la posta de sol. Però sosté que una disfunció circadiana per si sola no explicaria per què aquests comportaments negatius són tan pronunciats al capvespre.
“La meva opinió general és que continua sent una pregunta oberta”, afirma.
Todd creu que la síndrome de l’ocàs és una qüestió circadiana, però no sabem si està causada per una substància química mal activada al cervell, com la melatonina, o per alguna altra fallada a les vies neuronals. Això és el que intenta esbrinar el laboratori.
Van començar observant l’hipotàlem ventromedial, una estructura propera a l’SCN que s’ha demostrat que regula l’agressió en ratolins mitjançant l’alliberament d’una substància química a la nit, cosa que els permet relaxar-se per dormir. En un estudi de 2018, Todd i els seus col·legues van descobrir que eliminar el gen que allibera aquesta substància química feia que els ratolins mostressin un comportament similar al del capvespre.
Però els humans tenen cervells molt més complexos que els ratolins, i Todd diu que no hi ha res sobre la patologia de l’hipotàlem que hi apunti definitivament com el problema. El seu equip investiga ara si la disfunció podria estar causada en un altre lloc, potser al tronc encefàlic.
Com es tracta la síndrome de l’ocàs?
Com que no sabem què causa l’atordiment, no ha estat possible desenvolupar cap tractament específic. Però els experts diuen que hi ha proves que es poden alleujar els símptomes amb teràpies casolanes.
Una d’elles és la fototeràpia, que sol prescriure’s a persones amb trastorns relacionats amb el ritme circadià, com la depressió estacional i el jet lag. L’exposició a la llum brillant durant el dia estimula l’SCN i ajuda a mantenir el ritme circadià, la qual cosa, segons alguns estudis, pot ajudar els pacients amb demència. De la mateixa manera, els estudis han demostrat que l’exercici pot alleujar els símptomes de la síndrome de l’ocàs a través del mateix mecanisme.
Els cuidadors també poden assegurar-se que no passi res estrany o atípic al capvespre, diu Beth Kallmyer, de l’Alzheimer’s Association. Per exemple, es pot utilitzar aromateràpia i música suau per bloquejar olors o sorolls no desitjats. També és important assegurar-se que la persona no té gana, set o fred, i evitar lalcohol i la cafeïna, que poden empitjorar lagitat.
“Gran part és assaig i error, cosa que pot ser frustrant”, diu Kallmyer. Però els cuidadors no tenen perquè enfrontar-se sols a l’agitació.
Tot i això, si l’empitjorament persisteix, el metge pot recórrer a la medicació. Segons Nowrangi, als pacients amb símptomes especialment greus se’ls poden receptar fàrmacs antipsicòtics per agafar el son. Són els mateixos fàrmacs que es fan servir per tractar malalties psiquiàtriques com la malaltia bipolar i l’esquizofrènia, que presenten símptomes similars als de la síndrome de l’ocàs.
“És una mala excusa fer servir un medicament per a alguna cosa, però és el que hi ha”, diu Nowrangi.
Tot i això, aquests fàrmacs poden tenir efectes secundaris cardíacs perjudicials, i la sedació pot ser perillosa si el pacient intenta moure’s. Presos a llarg termini, poden desestabilitzar la glucèmia. Per això Nowrangi diu que els metges haurien de recórrer només si és necessari perquè un pacient superi una mala ratxa. Però és una línia difícil de seguir, afegeix: no cal esperar tant per receptar la medicació que el pacient es faci mal a si mateix oa una altra persona.
En última instància, però, cal més investigació per ajudar els pacients (i els seus cuidadors) a suportar la síndrome de l’ocàs.
“Estem molt per davant del que estàvem fa cinc anys”, afirma Todd. “Sé que això no és gens reconfortant per a les persones que s’enfronten a éssers estimats que pateixen la malaltia d’Alzheimer. Però per algun lloc cal començar, i crec que anem en bona direcció.”
POR AMY MCKEEVER
Este artículo se publicó originalmente en inglés en nationalgeographic.com.
