Quan el meu pare es trobava en deteriorament a causa de la malaltia d’Alzheimer, una de les coses sobre les quals solíem discutir els meus germans i jo era si havíem de corregir les confusions.
Per exemple, el meu pare, en el seu estat de deteriorament, esperava que el seu assistent treballés a canvi d’allotjament i menjar, i carregava contra ella (i contra nosaltres) cada vegada que s’assabentava que havia cobrat. Els meus germans tendien a pensar que estava bé mentir-lo sobre aquest tipus d’assumptes si això l’ajudava (i ens ajudava) a superar un dels seus estats d’ànim rancuniosos.
Jo lluitava contra aquesta pràctica per una qüestió de principis. Com a metge, havia vist com fins i tot l’engany benintencionat, com amagar males notícies, podia ser perjudicial. Per mi, una relació sana amb el nostre pare, fins i tot en el seu estat debilitat, només es podia basar en la veritat i la confiança. Les petites mentides, encara que es diguessin amb la millor intenció, soscavarien la seva dignitat i erosionarien la poca connexió que ens quedava amb ell.
En aquest cas, el desacord entre els meus germans i jo reflectia un debat més ampli a la comunitat mèdica durant les últimes dècades sobre la millor manera de tractar els pacients amb demència. Han de cedir les exigències ètiques de dir la veritat a les necessitats quotidianes de la cura de la demència? O dir la veritat sempre és la millor manera de mantenir la dignitat dels pacients i d’atendre la seva salut mental?
Tot i que vaig començar el procés de la malaltia del meu pare amb l’opinió que ser sincer amb ell era primordial, la meva experiència cuidant-lo, així com la investigació i el reportatge que vaig fer per a un llibre, em van portar a canviar de postura. Ara crec que mentir pot ser la millor estratègia que pot fer servir un cuidador de persones amb demència, no només des del punt de vista pràctic, sinó també moral. L’engany, crec ara, pot defensar una concepció diferent de la dignitat del pacient, respectant la integritat de la seva visió del món, per molt torçada que hi sigui.
Fins a les dècades de 1980 i 1990 es desaconsellava de manera sistemàtica mentir els pacients amb demència. En el seu lloc, l’anomenada orientació a la realitat era la norma: obligar els pacients amb demència a enfrontar-se a la dura veritat fins i tot si comportava una angoixa considerable, per exemple, saber que un ésser estimat estava realment mort, per exemple, o que el pacient vivia ara en una residència i mai no tornaria a casa. Es tractava de proporcionar a la persona una comprensió més gran de la seva època, lloc i entorn. Era una visió sobre el tractament, però també sobre l’ètica de la cura i el respecte.
Però a la dècada del 1990, una mestressa de casa anglesa anomenada Penny Garner, la mare de la qual, Dorothy, patia demència, va començar a defensar un nou enfocament. Garner es va adonar que permetre a Dorothy tenir la seva perspectiva, per absurda que fos, la mantenia tranquil·la i feliç.
Aquest va ser l’origen d’un plantejament conegut sovint com a engany terapèutic (un concepte anterior s’anomenava teràpia de validació), que animava els cuidadors a seguir el corrent dels pensaments d’un pacient, encara que fossin erronis o il·lusoris o estiguessin en conflicte amb la realitat. Es deia als cuidadors que no havien d’introduir ficcions que els pacients ja no tinguessin, però que tampoc no havien de lluitar contra els seus deliris reconfortants. Garner va introduir el seu sistema com a voluntària en un hospital, i finalment va ser exposat en un llibre a través del seu gendre, el psicòleg Oliver James.
No és sorprenent que molts experts estiguessin en desacord amb aquest plantejament. La Societat Britànica d’Alzheimer va publicar la declaració següent: “Ens costa de veure com enganyar de manera sistemàtica algú amb demència pot formar part d’una autèntica relació de confiança en què s’escolta la veu de la persona i es promouen els seus drets”.
Tot i això, la idea de Garner s’utilitza ara en centres d’atenció a la demència dels Estats Units, Canadà, França i altres països. Mentre investigava sobre l’Alzheimer, vaig visitar diversos centres d’aquest tipus, incloent-hi un als Països Baixos, al sud-est d’Amsterdam. El lloc anomenat Hogeweyk, va introduir un model innovador d’atenció quan va obrir un “llogaret de la demència” el 2009. Els seus prop de 150 residents, la majoria amb malalties avançades que requereixen assistència les 24 hores del dia, podien moure’s lliurement pels edificis i espais exteriors, encara que sota l’atenta mirada de càmeres i prop de 250 cuidadors.
Els residents viuen en cases individuals, cadascuna amb un estil distintiu –alta burgesia o suburbi, per exemple–, seleccionades en funció dels seus gustos i preferències abans de ser traslladats al llogaret. Durant el dia, podeu passejar, vigilats pels cuidadors que atenen el supermercat i la perruqueria, etcètera. Poden anar al mercat amb un cuidador, animant-los a creure que estan ajudant a fer la compra pel sopar. Si es perden, sempre hi ha algú a prop que els ajuda a tornar a casa.
Les comoditats del poble són extraordinàries, però durant la meva visita em vaig mostrar escèptic. No era una mena de llogaret Potemkin, amb les seves cases acuradament decorades i els seus cuidadors que es fan passar per jardiners? No era un decorat, com a la pel·lícula “El show de Truman”, dissenyat per convèncer els residents d’una cosa que no era certa: que seguien a casa?
La meva guia es va oposar a les meves preguntes. “Això no és mentir”, va aclarir. “És enfrontar-se a la demència tal com és”. I va continuar: “Si un pacient pregunta per la seva filla i saps que no vindrà, li dius: vindrà en un parell d’hores”.
Era millor validar la perspectiva d’un resident que intentar inútilment reorientar-lo, una vegada i una altra, va explicar. Si un resident volia anar-se’n a casa i sabies que no era possible, era millor distreure la persona, encara que això signifiqués deixar-ho esperar en una parada d’autobús falsa fins que es cansés i oblidés el que estava esperant.
Visitant residències de gent gran i parlant amb metges, a més de fer la dura feina de cuidar el meu pare, vaig arribar a simpatitzar amb aquest punt de vista. Continuo sense creure que hauríem de mentir els nostres éssers estimats amb demència com una cosa normal. Tot i això, he après que la relació entre l’ètica i el tractament de la demència és complicada. Les exigències de dir la veritat entren en tensió amb altres imperatius morals, com ara el consol, la tranquil·litat i l’empatia.
Per mi, aquest canvi de perspectiva va començar el dia que el meu pare va expulsar de casa seva el seu ajudant, Harwinder, després de tornar a assabentar-se que li havien pagat. Em vaig acostar a la casa per intentar raonar-hi. Sabia que, si Harwinder deixava de treballar per a ell, segurament seria la fi de la vida independent. Acabaria en un centre tancat de cures per a gent amb demència, com tants altres pacients que pateixen aquest trastorn.
Quan vaig arribar a casa, Harwinder va sortir a trobar-me. Em va explicar que, després que el meu pare la va fer fora, va tornar a entrar d’amagat i es va amagar en un armari de l’habitació de convidats per poder vigilar-lo fins que jo aparegués.
Li vaig demanar que es quedés a l’entrada i vaig entrar-hi. Després de donar-li menjar al meu pare, el vaig portar a dalt de fer la migdiada.
Quan estava dormint, vaig baixar i vaig fer un gest a Harwinder perquè em seguís al dormitori. Estava darrere meu quan el meu pare va obrir els ulls.
“Mira, pare, Harwinder ha tornat”, li vaig dir. La va mirar amb desconfiança.
“Diu que ho sent”, li vaig dir. “Em va dir que treballaria de franc. Sense diners. Només menjar i refugi”.
La seva cara es va relaxar i vaig distingir un lleu somriure. “D’acord”, li va dir. “Passi, si us plau”.
Ed Alcock para The New York Times
(C) The New York Times.-
Cuando a mi padre le dio alzhéimer, tuve que aprender a mentirle – Infobae
