Irene Mekel, amb Alzheimer, busca l’eutanàsia abans de perdre consciència. Als Països Baixos, el debat segueix sobre la mort assistida en demència avançada.
CASTRICUM, Países Bajos —
Irene Mekel aviat haurà de triar el dia de la seva mort.
No té pressa: li agrada molt la seva vida a una casa còmoda i espaiosa a Castricum, un poble holandès al costat del mar. Flors creixen al seu jardí ia prop hi ha un alegre mercat de carrer. Però si la seva vida acaba com ella vol, haurà de triar una data abans del que preferiria fer-ho.
“És una tragèdia”, va dir.
Mekel, de 82 anys, té malament d’Alzheimer. Se’l van diagnosticar fa un any, i sap què ve. Va passar anys treballant com a infermera. Ara com ara, se les arregla amb l’ajuda dels seus tres fills i una gran pantalla al saló que actualitzen de forma remota per recordar-li la data i qualsevol cita.
En un futur no gaire llunyà, serà un perill que estigui sola a casa. Va tenir una forta caiguda i es va fracturar el colze a l’agost. Ella no sent que pugui viure amb els seus fills, els qui estan ocupats amb les seves professions i els seus fills. Està decidida a no mudar-se mai a un asil de gent gran, cosa que considera una pèrdua intolerable de dignitat. Com a ciutadana holandesa, té dret que un metge l’ajudi a posar fi a la seva vida quan arribi a un punt de patiment insuportable. Per això ha sol·licitat una mort mèdicament assistida.
El 2023, poc abans del seu diagnòstic, Mekel va participar en un taller organitzat per l’Associació Holandesa per al Final Voluntari de la Vida. Va aprendre a redactar un document que detallaria els seus desitjos, incloent les condicions sota les quals sol·licitaria el que a Holanda s’anomena eutanàsia. Va decidir que seria quan ja no pogués reconèixer els seus fills i néts, mantenir una conversa o viure a casa seva.
Però quan la doctora de Mekel va llegir la directiva, va dir que no ho faria amb algú que, per definició, ha perdut la capacitat d’atorgar el seu consentiment.
Molts països estan legalitzant l?assistència mèdica per morir. Però el procediment està disponible principalment només per a persones amb malalties terminals. Els Països Baixos és un de només quatre països (més la província canadenca de Quebec) que permeten la mort mèdicament assistida per a persones amb demència.
El públic holandès recolza fermament la mort assistida per a persones amb demència. Tot i això, la majoria dels metges holandesos es nega a proporcionar-la. Troben que la càrrega moral és massa pesada.
La doctora de Mekel la va remetre al Centre d’Experts a Eutanàsia, a l’Haia, que ofereix mort assistida a pacients en casos en què els seus metges no ho fan. Però fins i tot aquests metges es mostren poc inclinats a actuar quan una persona ha perdut la seva capacitat mental.
L?any passat, un metge i una infermera del centre van anar cada tres mesos per reunir-se amb Mekel per prendre el te. Presumptament conversarien sobre el seu cas. Però Mekel sabia que l’estaven monitoritzant. “Veig que m’observen”, va dir.
Bert Keizer està alerta per a un moment en particular conegut com a “5 a 12” —5 minuts per a la mitjanit. Els metges, els pacients i els seus cuidadors entaulen una delicada negociació per programar la mort per a l’últim moment abans que una persona perdi la capacitat d’expressar el desig de morir. Ell complirà la petició de Mekel de posar fi a la seva vida només mentre ella encara n’estigui plenament conscient.
Han d’actuar abans que la demència l’enganyi fent-lo creure que la seva ment està bé.
Més de 500 mil dels 18 milions d’habitants dels Països Baixos tenen documents de sol·licitud anticipada com els arxivats amb els seus metges. La majoria assumeix que la sol·licitud els permetrà progressar cap a la demència i que els seus cònjuges, fills o cuidadors escullen el moment en què les seves vides han d’acabar. Tot i això, de les 9 mil morts assistides per metges cada any als Països Baixos, només 6 o 7 són de persones que han perdut la capacitat mental.
Un xoc
Mekel tenia temps de sospitar que tenia Alzheimer abans de rebre el diagnòstic. Hi va haver petits senyals, i després un de gran, quan un dia va agafar un taxi a casa i no va poder reconèixer la casa on havia viscut durant 45 anys.
Va saber que era el moment.
Ella i la seva millor amiga, Jean, parlaven sovint de com temien la idea d’un asil d’ancians.
“Aquest és el meu malson”, va dir Mekel. “Crec que em suïcidaria”.
Però la notícia que hauria de demanar a Keizer que posés fi a la seva vida més aviat que tard va ser un xoc.
Pieter Stigter, geriatre que treballa en asils de gent gran i també com a assessor del Centre d’Experts, ha d’explicar sovint als pacients sorpresos que les seves directives acuradament redactades són inútils.
“El primer que els dic és: ‘Ho sento, això no passarà’”, va dir. “La mort assistida estant mentalment incompetent no passarà. Així que ara parlem de com evitarem arribar-hi”.
La primera línia que la gent escriu en una directiva sempre és: “Si arribo al punt de no reconèixer els meus fills”, va dir Stigter. “Però què és reconèixer? És saber el nom d’algú o reaccionar amb un gran somriure quan algú entra a la teva habitació?
“Com a metge, un és qui ho ha de fer”, va dir Stigter, de 44 anys. “Sóc jo qui ho fa. He de sentir-ho bé”.
Les converses sobre la mort assistida als Països Baixos es veuen enfosquides pel que molta gent anomena “el cas del cafè”.
El 2016, un metge que va fer la mort assistida a una dona de 74 anys amb demència va ser acusat de violar la llei d’eutanàsia. La dona havia escrit una directiva quatre anys abans, dient que volia morir abans d’haver d’ingressar a un asil de gent gran. El dia que la seva família va triar, el seu metge li va donar un sedant al cafè i després li va injectar una dosi més forta. Però durant l’administració del medicament que pararia el cor, la dona es va despertar i es va resistir. El marit i els fills van haver de subjectar-la perquè el metge pogués completar el procediment.
El metge va ser absolt el 2019. El jutge va dir que la sol·licitud anticipada de la pacient era base suficient perquè el metge actués. Però el rebuig del públic davant la idea que la família de la dona la subjectés mentre moria va redoblar la determinació dels metges holandesos d’evitar una situació així.
Un dia tard
Stigter mai no pren un cas assumint que proporcionarà una mort assistida. El deteriorament cognitiu és una mica fluid, va dir, igual que el sentit que té una persona del que és tolerable.
“L’objectiu és un desenllaç que reflecteixi el que el pacient vol –això pot evolucionar en tot moment”, va afirmar.
Stigter es va trobar explicant això a Henk Zuidema fa uns anys. Zuidema, un tauleller, va desenvolupar Alzheimer d’hora, als 57 anys.
Zuidema estava horroritzat davant la idea de no poder mantenir la seva dona o tenir cura de la seva família, i els va dir que buscaria una mort assistida mèdicament abans que la malaltia ho deixés totalment depenent.
Froukje Zuidema, la seva filla, va trobar el Centre d’Experts. Stigter va ser assignat al seu cas i va començar a manejar 30 minuts de la seva oficina a la ciutat de Groningen cada mes per visitar Zuidema a casa al poble agrícola de Boelenslaan.
“Pieter va ser molt clar: ‘Has de dir-me quan’”, va dir Froukje Zuidema. “I això va ser molt difícil, perquè el pare havia de prendre la decisió”.
Quan va comprendre que la malaltia podria afectar el seu judici i, per tant, fer-ho sobreestimar la capacitat mental, Zuidema ràpidament va decidir un pla per morir en uns mesos. La seva família estava commocionada, però per ell era clar: “És millor un any abans que un dia tard”, solia dir.
El progrés de la demència és impredictible i Zuidema no va experimentar un ràpid descens. Stigter va acabar visitant-lo cada mes durant un any i mig.
Stigter va proporcionar una mort mèdicament assistida el setembre del 2022. Zuidema, de 59 anys, estava en un llit plegable a prop de la finestra de la sala, amb la seva dona i els seus fills al seu costat.
La seva filla va dir que veu Stigter “com un veritable heroi”. No té dubte que el seu pare s’hauria suïcidat fins i tot abans, si no hagués confiat que el metge li donaria una mort assistida.
Ara que Keizer té clars els desitjos de Mekel, ja no va al te; reprendrà les visites quan els fills li diguin que hi ha hagut un canvi significatiu —quan sentin que el 5 al 12 és a prop.
Preu intolerable
Mekel està turmentada pel que li va passar a la seva millor amiga, Jean, que, va dir, “va perdre el moment” per a una mort assistida.
Encara que Jean estava resolta a evitar mudar-se a un asil de gent gran, va viure vuit anys en un. Mekel la va visitar fins que Jean no va poder mantenir una conversa. Jean va morir a l’asil de gent gran al juliol, als 87 anys.
Jean és la raó per la qual Mekel està disposada a planejar la seva mort abans del que preferiria.
Tot i això, el fill de Jean, Jos Van Ommeren, no està segur que Mekel comprengui correctament el destí de la seva amiga. Està d’acord que la seva mare temia l’asil de gent gran, però una vegada que va arribar allà, va tenir alguns bons anys, va dir.
Per a Mekel, aquest preu és intolerable.
La majoria dels darrers anys van ser bons, va dir Van Ommeren, i per tenir-los, va valer el preu de renunciar a la mort assistida que havia sol·licitat.
El seu fill menor, Melchior, li va preguntar no fa gaire si un asil de gent gran estaria bé si quan hi arribés no estigués tan conscient de la seva independència perduda.
Mekel li va llançar una mirada d’afectuós disgust.
“No”, va dir ella. “No estaria bé”.
Veerle Schyns contribuyó con reportes a este artículo.
©The New York Times Company 2025
Por Stephanie Nolen/The New York Times Staff NYTimes
https://www.laprensa.hn/new-york-times-international-weekly/alzheimer-tragedia-dilema-irene-elegir-muerte-olvidar-GK24481520
