Alzheimer Europe destaca com les regles de distanciament físic afecten les persones amb demència que poden trobar trastornades les seves rutines normals, no tenen estimulació cognitiva, se senten soles i ansioses i tenen una depressió de risc. De la mateixa manera, les seves parelles, familiars i amics íntims implicats en la seva cura poden trobar-se reptes a causa de la interrupció de les rutines normals i la pèrdua de suport i tancament dels serveis. Finalment, els professionals de la salut i de l’atenció social s’esforcen a proporcionar un tractament, suport i cures adequats i oportuns malgrat els temors per la seva pròpia seguretat per la manca de roba de protecció en alguns països.
Per a l’elaboració de les seves recomanacions, el Consell d’Alzheimer Europe es va basar en debats en profunditat amb les organitzacions membres i els ministeris del Grup d’Experts Governamentals Europeus sobre Demència que van compartir algunes de les maneres innovadores en què les associacions i els governs continuen donant suport a les persones. amb demència, com informació personalitzada i fàcil d’entendre, suport en línia, l’ús de noves tecnologies per permetre el distanciament físic i les interaccions socials, suport coordinat a domicili per a persones amb demència a través d’oficines locals i manteniment de rutines a casa i en atenció residencial. .
Comentant aquestes recomanacions, Jean Georges, director executiu, va dir: “Estic satisfet amb la rapidesa amb què les associacions d’Alzheimer i els professionals de la salut i l’atenció social han respost al repte COVID-19 i continuen donant informació, suport i atenció essencials a les persones. amb demència i els seus cuidadors. Es mereixen el ple suport dels governs nacionals i espero que les nostres recomanacions proporcionin una mica d’orientació sobre com promoure el benestar de les persones amb demència i cuidadors en aquests moments difícils ”.
Recomanacions
Per a Associacions d’Alzheimer
Les associacions d’Alzheimer poden continuar donant suport a les persones amb demència i als seus cuidadors informals mitjançant:
- proporcionar informació a les persones amb demència sobre els símptomes de COVID-19 i com i on buscar ajuda en un estil i un format accessibles, tenint en compte que les persones amb demència tenen diferents nivells d’educació, alfabetització, familiaritat amb Internet i habilitats lingüístiques i provenen de diferents orígens ètnics, culturals i religiosos.
- garantir que les persones amb demència i cuidadors informals estiguin al corrent dels serveis disponibles durant la pandèmia i sàpiguen accedir-hi.
- proporcionant orientació i assessorament a les cuidadores informals sobre com donar suport a les persones amb demència tant de forma pràctica com emocional (per exemple, com estructurar el dia i mantenir la persona activa, assegurar una bona dieta i, quan sigui possible, accedir a l’aire fresc, gestionar la medicació i mantenir la seva condició social, contactes amb altres per telèfon o virtualment) i com tenir cura de les seves pròpies necessitats.
- el manteniment d’ajudes telefòniques i suport en línia per a persones amb demència i cuidadors informals, inclosos enllaços a informació i recursos addicionals.
- fent ús de l’última tecnologia com ara zoom, Skype i ràdio web per promoure el contacte social i el suport presencial, així com d’aplicacions útils i vídeos en línia (per exemple, per a consells pràctics, assessorament, exercicis de cadires, ioga i mantenir-se en forma informació i estimulació cognitiva)
- explorar diferents mètodes de comunicació que no es basen en l’accés a Internet (per exemple, fulletons impresos, emissores de ràdio locals per arribar a la gent de les zones rurals, posters i butlletins de l’església per arribar a comunitats religioses, articles de diaris i trucades telefòniques)
- coordinar el suport d’amics de la demència, voluntaris i sucursals locals (per exemple, per fer compres, menjars i reparacions essencials, per recollir medicaments, passejar gossos i promoure el contacte social)
Per a professionals sanitaris i assistencials
Les professions sanitàries i d’atenció social haurien d’esforçar-se per proporcionar el millor tractament i atenció possible a les persones amb demència, sota les limitacions de les mesures i restriccions preventives i de l’escassetat de personal, amb la deguda atenció als drets, la seguretat i el benestar d’aquests últims.
Per aconseguir-ho:
- S’hauria de fer tots els esforços per facilitar el contacte amb familiars i amics íntims de la persona amb demència per telèfon i comunicació en línia, i en cases d’atenció residencial per facilitar la comunicació mitjançant tecnologia moderna entre residents i familiars i amics.
- si escau i sota l’acord dels residents / pacients amb demència, s’hauran de posar en contacte amb els cuidadors informals i representants legals per tal de contribuir a les decisions de tractament i atenció.
- S’han de respectar els desitjos i preferències expressats amb antelació en les directives assistencials o en els antecedents de vida
- s’ha de prestar especial atenció al manteniment de les rutines, a la informació que no provoca problemes i proporciona suport emocional a les persones amb demència
- en circumstàncies excepcionals, com situacions d’emergència o final de vida, només s’han de permetre visites limitades de membres de la família si és segur per a altres residents i personal.
- Malgrat la manca de recursos, l’estrès emocional i l’escassetat de personal, la restricció física, mecànica i química no s’ha d’utilitzar per gestionar situacions d’atenció difícils. En casos extrems, si és absolutament imprescindible per a la seguretat de la persona interessada, aquest ús hauria d’estar d’acord amb els requisits legals (per exemple, autorització, supervisió, documentació, proporcionalitat i revisió).
Pels governs
Les mesures adoptades pels governs per protegir el públic, incloses les persones amb demència i cuidadors informals, dels danys han de ser proporcionades al risc i als beneficis potencials. Aquests haurien d’incloure:
- establir un equip especialitzat i desenvolupar un pla per atendre les necessitats de grups vulnerables durant la pandèmia per evitar la propagació del virus, garantir la igualtat d’accés a les cures i tractaments necessaris i restaurar els serveis normals i donar suport a la post-pandèmia.
- assegurant la realització de proves de prioritat (tan aviat com es facin proves) a tot el personal sanitari i d’atenció social, a tots els nivells (per exemple, inclòs el personal de serveis i auxiliars) i independentment de l’estat laboral (per exemple, per funcionaris, per proveïdors d’atenció sanitària privada i per autònoms )
- minimitzar la burocràcia i les barreres innecessàries que actualment impedeixen que els professionals de la salut i l’assistència social proporcionin serveis essencials a grups vulnerables (per exemple, per la conclusió d’acords transfronterers i per extensió provisional dels drets de residència dels cuidadors migrats residents).
Els governs haurien d’adreçar-se a les persones amb demència en col·laboració amb les associacions nacionals d’Alzheimer, amb informació fàcil d’entendre sobre l’estat actual de la pandèmia COVID-19, mesures de protecció i suport disponible. Això ha d’incloure:
- missatges i instruccions sobre el distanciament que posen l’accent en la necessitat de distanciament físic, però fomenten la interacció social a través de telèfon, xarxes socials i aplicacions de reunions en línia
- informació i infografies fàcils d’entendre i que no tinguin un biaix cultural
- informació culturalment sensible i adequada dirigida específicament a persones de grups ètnics minoritaris, desenvolupada amb l’ajuda de persones de les comunitats rellevants
- informació que correspon a les necessitats de persones amb menors nivells d’educació, alfabetització i habilitats lingüístiques, així com de persones amb discapacitat intel·lectual i amb deficiències que afecten la comunicació i la comprensió
Els governs han de destinar els recursos financers necessaris i garantir la logística per assegurar que:
- es garanteixen els drets, el benestar i la seguretat de les persones amb demència, inclòs l’accés a suport formal durant la pandèmia (per exemple, a menjar, medicaments, cura i suport necessaris i protecció contra el frau, les estafes i els abusos)
- Les ONG i les organitzacions benèfiques poden continuar proporcionant suport i serveis valuosos
- tots els professionals sanitaris i d’atenció social tenen accés a equips de protecció personal adequats i adequats (EPI), independentment de si treballen per al govern, per a empreses privades o de forma independent
- Es posen a disposició medicaments i desinfectants essencials, i informació fiable sobre el seu ús adequat
- Els més joves amb feina remunerada poden quedar-se a casa per proporcionar atenció a temps complet, si cal, a persones amb demència
- els voluntaris i les organitzacions de voluntariat poden respondre a les necessitats de les persones amb demència i perquè aquestes puguin beneficiar-se d’aquest suport de forma segura
Aquesta posició va ser adoptada pel Consell d’Alzheimer Europe el 14 d’abril de 2020. Aquest document es basa en les recomanacions identificades en dues reunions de zoom que Alzheimer Europe va organitzar amb el Grup d’Experts Governamentals Europeus sobre Demència (24 de març de 2020) i les organitzacions nacionals de l’associació (2) Febrer de 2020)
Darrera actualització: dimarts 14 d’abril de 2020
Traducció de l’anglès al català: Xavi Rull
font:https://www.alzheimer-europe.org/Policy/Our-opinion-on/Wellbeing-of-people-with-dementia-during-COVID-19-pandemic
